Resolución Nº 0012-GCPAMYPCD-ESSALUD-2017 de Seguro Social de Salud del Perú (ESSALUD), 06-06-2017
| Número de resolución | 0012-GCPAMYPCD-ESSALUD-2017 |
| Fecha | 06 Junio 2017 |
| Estatus | Vigente |
| Tipo de documento | Manual |
| Emisor | Gerencia Central de la Persona Adulta Mayor y Persona con Discapacidad |
tA.EsSalud
RESOLUCIÓN DE GERENCIA CENTRAL DE LA PERSONA ADULTA MAYOR Y
PERSONA CON DISCAPACIDAD N°
./.2
-GCPAMyPCD-ESSALUD-2017
Lima, O 6
JUN
2017
VISTA
La
Carta Nº 118- GPCD-GCPAMyPCD-ESSALUD-2017, mediante
la
cual
la
Gerencia de
la
Persona con Discapacidad de
la
Gerencia Central de
la
Persona Adulta Mayor y Persona con
Discapacidad propone
el
Manual de Escuela de Familias y Discapacidad Versión Familiar.
CONSIDERANDO
Que, de conformidad con
lo
establecido
en
el artículo
1°
de
la
del Seguro Social de Salud, y el artículo 39° de
la
Ejecutivo, ESSALUD es una entidad administradora de fondos intangibles de
la
seguridad
social adscrita
al
Sector Trabajo y Promoción del Empleo, con autonomía técnica,
administrativa, económica , financiera , presupuesta! y contable , cuya finalidad principal es dar
cobertura a los asegurados y sus derechohabientes, a través del otorgamiento de
prestaciones de prevención, promoción , recuperación, rehabilitación, prestaciones
p-11,ur~
económicas, y prestaciones sociales que corresponden
al
Régimen Contributivo de
la
,!f"'"--"'
Vº
Bº
ckl1-ú'
0 Seguridad Social
en
Salud, así como otros seguros de riesgos humanos;
f ...
J.1
...
...
..
.. ! ue, asimismo,
en
el literal
e)
del artículo 2º de
la
precitada Ley
se
establece como
"'
~-
re
~LúO
V I
"~ 5'Ji. Ef,ENTE~f una de las funciones de ESSALUD, formular y aprobar sus reglamentos internos, así como
;s,
·e
,ss~
IJ) otras normas que
le
permitan ofrecer sus servicios de manera ética, eficiente y competitiva .
Que, mediante Resolución de
la
Presidencia Ejecutiva Nº 656-PE-EsSalud-2014 , del
31
de
diciembre del 2014,
se
aprobó
la
Nueva Estructura Orgánica y
el
Reglamento de
Organizaci
ón
y Funciones del Seguro Social de Salud (ESSALUD) y creó
la
Gerencia Central
de
la
Persona Adulta Mayor y Persona con Discapacidad , como órgano de línea de
la
Gerencia General.
Que, mediante Resolución de Presidencia Ejecutiva
N°
767-PE-ESSALUD-2015,
se
aprobó
el
Texto Actualizado y Concordado del Reglamento de Organización y Funciones del Seguro
Social de Salud -ESSALUD, estableciéndose
en
su
artículo Nº 173
º,
que
la
Gerencia Central
de
la
Persona Adulta Mayor y Persona con Discapacidad es
el
órgano de línea encargado de
promover, desarrollar y ejecutar políticas y normas institucionales para brindar prestaciones
sociales, de rehabilitaci
ón
y aquellas vinculadas con
la
salud de las personas adultas
mayores, personas con discapacidad y otra población asegurada priorizada
en
situación de
vulnerabilidad.
Que,
en
el
precitado artículo del Texto Actualizado y Concordado del Reglamento de
Organización y Funciones
en
mención, establece que
la
Gerencia Central de
la
Persona
Adulta Mayor y Persona con Discapacidad, tiene entre sus funciones:
a)
Formular y proponer
las políticas, estrategias, planes y programas de prestaciones sociales y de aquellas
vinculadas con
la
salud, encaminadas a incrementar los niveles de participación social ,
económica y cultural de las personas adultas mayores, personas con discapacidad y otra
población asegurada priorizada
en
situación de vulnerabilidad, a fin de contribuir
en
mejorar
su
calidad de vida,
b)
Elaborar los modelos de atención para
la
persona adulta mayor y
persona con discapacidad y otros grupos vulnerables
en
coordinaci
ón
con los órganos que
corresponden, c) Conducir y supervisar
la
implementación de normas y procedimientos
en
materia de las personas adultas mayores, personas con discapacidad y otros grupos
vulnerables, evaluar
su
impacto y controlar
su
cumplimiento a nivel nacional,
f)
Establecer
estándares e indicadores de gestión para medir los logros y evaluar
el
impacto de las
actividades
en
las personas adultas mayores , personas con discapacidad y otra población
asegurada priorizada
en
situación de vulnerabilidad.
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Av.
Domingo
Cueto
Nº
120
Jesús María
Lima 11 - P
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T.: 265-6000 / 265-7000
!a.EsSalud
RESOLUCIÓN DE
GERENCIA
CENTRAL
DE LA PERSONA ADULTA
MAYOR
Y
PERSONA
CON DISCAPACIDAD
Nº
/.,Z
-GCPAMyPCD-ESSALUD-2017
Que, mediante Resolución de Gerencia Central de
la
Persona Adulta Mayor y Persona con
Discapacidad Nº 06-GCPAMyPCD-ESSALUD-2016 se aprueba
el
"Programa Virtual y
Vivencia! Escuela de Familias y Discapacidad " cuyo objetivo es brindar a
la
familia del
asegurado con discapacidad herramientas técnicas eficaces que faciliten
su
rol
como apoyo
~~~~~:
'0-1,.s.
•
en
la
integración social y laboral de
la
persona
con
discapacidad física, mental, sensorial e
! \ intelectual, habiendose elaborado
el
"Manual de Escuela de Familias y Discapacidad Versión
o J ,
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.j
~
~UX)v
j Familiar" como una herramienta fundamental para
la
ejecución del programa
en
mención.
~
:J-'.c,ER~"1E
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~
...
•s,,
_
_,_
1 •
..¿
De
conformidad con las facultades conferidas de los incisos
a)
,
b)
,
c)
y
f)
del articulo 173º de
la
Resolución de Presidencia Ejecutiva Nº 767-PE-ESSALUD-2015.
En
uso de las atribuciones conferidas:
SE RESUELVE:
1.
APROBAR
el
"
MANUAL
DE ESCUELA DE FAMILIAS Y DISCAPACIDAD VERSIÓN
FAMILIAR
",
que conforma
la
presente resolución.
2. DISPONER, que
la
Gerencia de
la
Persona con Discapacidad, cumpla
con
la
supervisión, evaluación y control de
lo
dispuesto
en
la
presente resolución .
3. DISPONER, que
la
Gerencia de
la
Persona
con
Discapacidad, a traves de
la
Subgerencia de Rehabilitación Social y Laboral, es responsable de
la
difusión,
implementación, seguimiento, evaluación y control de
la
correcta aplicación de
la
presente resolución .
4. DEJAR SIN EFECTO, todas las disposiciones o normas que
se
opongan a
la
presente
Resolución.
REGISTRESE Y
COMUNÍQUESE
ILES
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Lima
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T.: 265-6000 / 265-7000
1·!A.EsSalud
"Año
del Buen Servicio al
Ciudadano"
"Año
de la Lucha
contra
la
Corrupción"
GERENCIA CENTRAL
DE
LA PERSONA ADULTA MAYOR Y PERSONA
CON DISCAPACIDAD
MANUAL
DE
ESCUELA DE FAMILIAS Y DISCAPACIDAD
VERSIÓN FAMILIAR
2017
:-
~EsSalud
"Año
del Buen Servicio al
Ciudadano"
"Año
de la Lucha
contra
la
Corrupción"
GABRIEL DEL CASTILLO MORY
PRESIDENTE EJECUTIVO
MANUEL ROBERTO
DE
LA
FLOR MATOS
GERENTE GENERAL
LUIS QUIROZ AVILÉS
GERENTE CENTRAL
DE
LA
PERSONA ADULTA MAYOR Y
PERSONA CON DISCAPACIDAD
JORGECORDEROVALERA
GERENTE
DE
LA
PERSONA CON DISCAPACIDAD
ERIKA GIRALDO VIZCARRA
SUBGERENTE
DE
REHABILITACIÓN SOCIAL Y
LABORAL
: !h.EsSalud
"Año
del Buen Servicio al Ciudadano"
"Año
de la Lucha contra la
Corrupción"
~Es5alud
M A N U A L
Escuela
de
Familias y
Discapacidad
Gerencia Central de
1n
Persono Adu!t~ Mayor
y
Persona
con
OlScapacidad
MANUAL ESCUELA
DE
FAMILIAS Y DISCAPACIDAD
VERSIÓN FAMILIAR
Elaborado por:
Subgerencia de Rehabilitación Social y Laboral.
Colaboradores:
Centros de Rehabilitación Profesional y Social.
Módulos Básicos de Rehabilitación Profesional y Social.
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~EsSalud
"Año
del Buen
Servicio
al
Ciudadano"
"Año
de la Lucha
contra
la
Corrupción"
ÍNDICE
(i/"'
PRESENTACIÓN
(i/"'
INTRODUCCIÓN
(i/"'
CAPÍTULO
l.
Aprendiendo
sobre
discapacidad
(i/"'
CAPÍTULO
11.
Papel de
la
familia de una persona con discapacidad
(i/"'
CAPÍTULO
111.
Calidad de vida de la familia
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CAPÍTULO IV. Generar
oportunidades
para las personas con discapacidad
(i/"'
CAPÍTULO
V.
Ser independiente, pero
no
estar
solo
(i/"'
CAPÍTULO VI. Afectividad y sexualidad
r::tJ"
CAPÍTULO VII. Envejecimiento
activo
r::tJ"
RECOMENDACIONES FINALES
r::tJ"
GLOSARIO
(i/"'
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
pag.05
pag.06
pag.06
pag. 13
pag.19
pag.20
pag.25
pag.28
pag.30
pag.31
pag.32
pag.34
l·~EsSalud "Año del Buen Servicio
al
Ciudadano"
"Año de
la
Lucha contra
la
Corrupción"
PRESENTACIÓN
El
Manual Escuela de Familias y Discapacidad versión Familiar, tiene
la
finalidad de brindar
a
la
familia del asegurado con discapacidad herramientas técnicas eficaces que faciliten
su
papel como apoyo
en
la
integración social y laboral de
la
persona
con
discapacidad física ,
mental, sensorial e intelectual.
La
familia constituye
el
principal apoyo de una persona con discapacidad; como institución
social, desempeña importantes funciones
en
la
vida de las personas. Padres y madres
poseen una sabiduría natural que se busca fortalecer.
Una de las funciones más importantes de
la
familia, es
la
educadora, como primer agente
socializador de los hijos. Las acciones que realice
la
familia
son
de beneficio para
la
sociedad; pero para poder desarrollar adecuadamente sus funciones, los padres necesitan
información.
Este Manual , dirigido a todas aquellas familias que tienen uno o más miembros
con
discapacidad,
se
divide
en
siete capítulos y tiene los siguientes objetivos:
• Ofrecer a los miembros de
la
familia
la
información y conocimientos básicos sobre
la
discapacidad.
• Detectar y mejorar tempranamente actitudes y conductas erróneas relacionadas a
la
discapacidad.
• Incentivar perspectivas de futuro , vida independiente y autodeterminación.
• Lograr
la
máxima implicación de
la
familia
en
el
proceso de rehabilitación profesional y
social del integrante con discapacidad.
Este Manual servirá de consulta para las familias que cuenten con algún miembro
con
discapacidad.
Esta información deberá ser complementada
con
el
apoyo de los profesionales de
rehabilitación u otros, cada vez que usted
lo
considere necesario .
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"Año del Buen Servicio
al
Ciudadano"
"Año de
la
Lucha contra
la
Corrupción"
INTRODUCCIÓN
Hay personas que luego de sufrir una enfermedad o accidente quedan con una deficiencia o
limitación física, mental, intelectual o sensorial. Esto puede reducir
su
participación
en
actividades que habitualmente realizaba
en
diferentes niveles, puede afectar grandemente
sus actividades, como por ejemplo
no
poder salir de
su
domicilio sin ayuda de otra persona, o
de forma ligera
al
solucionar
su
dificultad con
un
bastón.
Y es que
no
se trata tan solo de las consecuencias de una enfermedad o
un
accidente, sino,
de cómo
la
comunidad está preparada para permitir y facilitar que esta persona continúe
realizando sus actividades y
no
se vea
en
la
necesidad de dejar de realizarlas porque
el
trabajo,
el
colegio,
la
universidad,
el
teatro, las pistas, o incluso algo tan básico como los
servicios higiénicos,
no
estén adecuados para
la
diversidad funcional actualmente
denominada discapacidad.
Cuando una persona adquiere
la
discapacidad
no
sólo
se
preocupa por
la
causa de esta, sino
por las consecuencias y cómo esta
va
a afectar
su
vida y
la
de sus seres queridos.
Por otro lado, cuando una persona nace con una condición de salud que ocasiona
discapacidad, depende
en
gran medida de
la
familia y cómo actúa ante esta situación.
La
discapacidad es una condición que nos hace vulnerables, ser
un
niño(a), mujer o adulto mayor
implica tener otro factor más de vulnerabilidad y requiere de
un
sistema
de
apoyos y una
sociedad preparada para afrontar
la
diversidad
ya
mencionada.
En
ambos casos esto se convierte
en
un
tema que involucra a
la
familia, tanto
en
una
discapacidad recientemente adquirida o
en
una que está presente desde
el
nacimiento.
Entonces es importante preparar a los miembros de cada familia de una persona
con
discapacidad para que
su
forma de afrontarla sea
la
mejor posible.
El
impacto positivo se verá
no
solo
en
la
persona, sino
en
la
familia, y
en
la
comunidad.
El
Seguro Social de Salud -EsSalud , tiene por finalidad dar cobertura a los asegurados y sus
derechohabientes, a través del otorgamiento de prestaciones de prevención , promoción,
recuperación, rehabilitación , prestaciones económicas, y prestaciones sociales que
corresponden
al
régimen contributivo de
la
Seguridad Social
en
Salud. Entre sus funciones
esta desarrollar programas especiales orientados
al
bienestar social ,
en
especial del adulto
mayor y las personas con discapacidad. Estas prestaciones de bienestar y promoción social
comprenden actividades de proyección, ayuda social y de rehabilitación para
el
trabajo.
CAPITULO 1
APRENDIENDO SOBRE DISCAPACIDAD
EL
POR QUÉ
DE
LA DIVERSIDAD FUNCIONAL
Aunque muchas de las personas con discapacidad prefieren ser llamadas personas con
diversidad funcional,
el
término de persona con discapacidad
ha
sido establecido por
la
Organización Mundial de
la
Salud y este término es utilizado
en
muchas de las leyes y normas
que regulan
la
discapacidad a nivel nacional e internacional.
A menudo tratamos de entender por qué a pesar de recibir
un
mismo diagnóstico y cuidados
de salud, dos personas que tengan una misma condición
al
nacer o
en
el
transcurso de
su
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"Año del Buen Servicio
al
Ciudadano"
"Año de
la
Lucha contra
la
Corrupción"
vida, pueden evolucionar de forma muy distinta y solo a una de ellas afectar grandemente
su
estado de salud o quedar con limitaciones permanentes.
Esto depende de diversos factores como
la
edad, nivel educativo , condiciones de trabajo, uso
del tiempo libre, estado de
su
vivienda,
la
comunidad
en
la
que vive , etc . A esto se
le
llama
determinantes sociales de
la
salud, aquellos factores que
sin
ser causa directa de
la
enfermedad, determinan
la
presentación y evolución de esta. Es entonces casi imposible que
una condición afecte a dos personas por igual y es importante tener esto
en
cuenta, pues nos
permite comprender de modo general por qué
la
vida de las personas se desarrolla de forma
distinta.
El
acceso temprano (oportuno) o tardío a los servicios , principalmente los de salud y sociales,
también determina
en
gran medida
el
pronóstico funcional y
la
calidad de vida de las personas
con discapacidad. Esto debe ser alentador para las personas y motivador para
el
personal
que
lo
atiende, sin embargo queda claro que
el
entorno cumple
un
rol
importante
en
la
generación de oportunidades para personas con discapacidad. Más allá de enfermedades o
condiciones de salud, existen otras situaciones que sin serlo (personas
con
talla baja por
ejemplo), hacen que una persona funcione de forma distinta a
la
mayoría,
lo
cual
no
es
un
limitante para
el
desarrollo de
su
proyecto de vida .
Dicho esto,
en
la
sociedad existen personas con capacidades y habilidades diferentes e
incluso las capacidades de una misma persona son diferentes a
lo
largo de
su
vida.
Hablamos de diversidad funcional aceptando que hay personas que realizan algunas de sus
funciones (funcionan) de manera distinta a
la
mayoría de
la
población.
No
mal
ni
bien, solo
diferente.
La
información respecto a
la
prevención, diagnóstico, tratamiento, evolución y pronóstico de
la
condición de salud de cada persona, está a cargo del médico tratante o profesional de
la
salud del hospital donde se atiende. Solicite atención oportunamente cuando
lo
considere
necesario.
¿QUÉ ES DISCAPACIDAD?
La
discapacidad es
un
complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son
creadas por
el
entorno social y
no
por
la
persona que las presenta.
La
CIF -Clasificación Internacional del Funcionamiento, de
la
Discapacidad y de
la
Salud, fue
desarrollada por
la
Organización Mundial de
la
Salud (OMS) con
el
objetivo de unificar
el
lenguaje y estandarizar
la
descripción de
la
salud y los estados relacionados
con
la
salud.
A partir de esta clasificación, se puede determinar
el
grado de discapacidad de una persona.
Para poder aclarar
la
condición de discapacidad de una persona
se
consideran dos aspectos:
• Funcionamiento y Discapacidad: Funciones y estructuras corporales, actividades,
participación.
Las funciones corporales se refieren a las funciones fisiológicas y psicológicas; las estructuras
son las partes del cuerpo: órganos, extremidades y componentes .
La
actividad es
la
realización de una acción por una persona, y
la
participación es el acto de
implicarse
en
una situación vital.
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"Año del Buen Servicio
al
Ciudadano"
"Año de
la
Lucha contra
la
Corrupción"
• Factores ambientales: Factores ambientales y Factores personales
Los factores ambientales constituyen
el
entorno inmediato y social y los factores personales
abarcan las características de las personas y sus estilos de vida .
De
acuerdo a esta
clasificación, es necesario observar
la
interacción de
la
persona con los factores ambientales
que favorecen o reducen
la
calidad de
vida
de las personas.
Actualmente
la
Discapacidad engloba las deficiencias, las limitaciones
en
la
actividad y las
restricciones
en
la
participaci
ón
y
no
se
le
considera una consecuencia de
la
enfermedad, sino
que engloba a todas las condiciones de salud negativas.
Las instituciones públicas y privadas tienen
la
responsabilidad y
el
compromiso social para
facilitar
la
adaptación
al
contexto social , de tal forma que las limitaciones
en
las actividades y
la
restricción
en
la
participación,
no
sean
un
impedimento para que perciban bienestar.
Por
lo
tanto,
el
manejo requiere
la
actuación social y es responsabilidad de
la
sociedad hacer
las modificaciones ambientales necesarias para
la
participación plena de las personas con
discapacidades
en
todas las áreas de
la
vida social.
¿ Y QUIÉN ES
LA
PERSONA CON DISCAPACIDAD?
Una pregunta que se hace mucha gente es ¿cuál es
el
término adecuado?, ¿discapacidad,
deficiencia, minusvalía , invalidez?
Lo
más importante es entender que
se
trata de personas,
como nosotros, distintas entre
sí,
con gustos, intereses y habilidades diferentes. Esto nos hace
a todos únicos y especiales.
La
Convención para los derechos de las personas
con
discapacidad, y
la
Persona con Discapacidad , coinciden
en
que
la
persona con discapacidad es
aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de
carácter permanente que ,
al
interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno,
no
ejerza o pueda verse impedida
en
el
ejercicio de sus derechos y
su
inclusión plena y efectiva
en
la
sociedad,
en
igualdad de condiciones que los demás.
¿CÓMO AFRONTA ESSALUD LA PROBLEMÁTICA DE
LA
PERSONA CON
DISCAPACIDAD?
Ya
se mencionó que entre las funciones de EsSalud, desde
su
creación, está
la
de desarrollar
programas especiales orientados
al
bienestar social ,
en
especial de las personas
con
discapacidad y del adulto mayor; esto incluye actividades de bienestar, promoción social y
rehabilitación para
el
trabajo.
EsSalud
con
un
claro interés por atender
la
problemática de sus asegurados
con
discapacidad, cuenta con una Gerencia Central de
la
Persona Adulta Mayor y Persona
con
Discapacidad,
la
misma que tiene a cargo
la
Gerencia de
la
persona con Discapacidad y esta
a
su
vez cuenta con
la
Subgerencia de Rehabilitación Profesional y Social y
la
Subgerencia
de Inclusión y Accesibilidad.
Esta Gerencia Central se encuentra
en
la
ciudad de Lima y coordina a nivel nacional , establece
las normas y regula las prestaciones sociales dirigidas a este grupo vulnerable, asimismo
coordina las prestaciones relacionadas con
la
salud.
Para atender a los asegurados con discapacidad , EsSalud cuenta con Establecimientos de
salud (hospitales) distribuidos por Redes,
en
los cuales se realiza
el
tratamiento de
Rehabilitación dependiendo de las necesidades de cada caso
en
particular y de acuerdo a
la
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al
Ciudadano"
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la
Lucha contra
la
Corrupción"
indicación del médico especialista
en
rehabilitación.
La
rehabilitación incluye procedimientos
médicos de rehabilitación, terapia física, terapia ocupacional, terapia del lenguaje y
aprendizaje, entre otras; con
la
finalidad de lograr
la
mayor recuperación funcional del
paciente.
Algunas veces, a pesar de lograr una buena recuperación funcional,
la
persona queda
con
alguna limitación permanente, llamada ahora deficiencia (problema
en
la
función o
en
una
parte del cuerpo),
la
que también tendrá
la
condición de discapacidad,
en
la
medida que
el
entorno disminuya o impida
su
funcionamiento y participación.
Una persona con discapacidad está identificada como tal , con
el
Certificado de Discapacidad
y
la
solicitud de este documento es voluntaria.
De forma continuada, y de preferencia de forma simultánea a
la
atención
en
el hospital, una
persona con discapacidad asegurada por EsSalud debe ser atendida
en
los Centros de
Rehabilitación Profesional y Social (CERPS) y Módulos Básicos de Rehabilitación Profesional
y Social (MBRPS), cuyas actividades están normadas por
la
Subgerencia de Rehabilitación
Profesional y Social.
Los CERPS y MBRPS están especializados
en
la
atención de personas con discapacidad y
se encargan de otorgar prestaciones sociales a los asegurados
con
discapacidad, con
la
participación de
su
familia, entidades empleadoras e instituciones educativas y comunidad , a
través de programas de Rehabilitación Profesional y Social, con
el
objetivo de mantener
la
máxima independencia física , mental, social y laboral , que logre
su
integración social y laboral
efectiva
en
la
comunidad.
En
estos centros se eval
úa
de forma integral a
la
persona y
el
entorno familiar y laboral más
cercano, para poder determinar las necesidades y expectativas de cada persona y establecer
un
plan de trabajo con metas claras, que culminen
en
el
logro de
su
integración laboral
(conseguir
un
puesto de trabajo o mantenerse
en
él) o integración social (integración familiar,
educativa, comunitaria), a través de gestiones dentro y fuera de EsSalud, con
el
uso de
recursos propios y de
la
comunidad, y con
un
enfoque integral e integrado: persona-familia-
comunidad.
Es
decir,
si
la
persona se encuentra
en
edad de trabajar y desea hacerlo, tiene
la
alternativa
de iniciar o mejorar
su
perfil laboral
en
estos centros , donde será acompañado por
un
equipo
de profesionales quienes
le
ofrecerán las mejores alternativas para lograr
su
capacitación e
integración a
un
puesto de trabajo, acorde a sus expectativas y perfil alcanzado.
En
términos
generales, a esto se
le
llama Rehabilitación Profesional.
Para
la
persona
con
discapacidad que
no
cuente
con
perfil laboral o expectativas de trabajo,
en
los CERPS y MBRPS se despliegan Programas de Rehabilitación Social encaminados a
lograr
su
participación e integración a
la
comunidad,
con
participación de
un
equipo de
profesionales capacitados.
Para lograr ambos resultados, es necesario involucrar a
la
familia y a
la
comunidad (entidades
públicas y privadas, instituciones educativas , Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo,
municipalidades, entre otros) .
En
el
Perú existen cuatro CERPS y trece MBRPS, los mismos que están distribuidos
en
13
regiones del país y se detallan
al
final de este Manual. Para acceder a estos centros es
necesario estar asegurado por EsSalud, acercarse
al
CERPS o MBRPS de
su
localidad
solicitando informes y evaluación. Acá se atienden asegurados
con
discapacidad de todo ciclo
de vida y tipo de discapacidad, de grado leve a severo.
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~EsSalud
"Año del Buen Servicio
al
Ciudadano"
"Año de
la
Lucha contra
la
Corrupción"
También se capacita a las familias de las personas que
no
pueden asistir por límite de edad
o por
la
severidad de
la
discapacidad. Para atenderse
en
los CERPS y MBRPS,
la
persona
puede ser derivada desde
un
hospital o puede acudir por iniciativa propia,
con
la
documentación que tenga relacionada a
su
discapacidad, enfermedad o accidente. También
puede ser derivado de una empresa para
su
Rehabilitación Profesional.
La
participación activa de las personas con discapacidad
en
las decisiones que afecten
su
vida, es propia de
su
dignidad humana y constituye
un
requisito para
su
evolución hacia una
vida autónoma e independiente.
¿QUÉ SUCEDE
EN
LA
FAMILIA CUANDO LLEGA
UN
INTEGRANTE CON
DISCAPACIDAD?
Todas las familias esperan
el
nacimiento de
un
nino sano, sin embargo, cuando esto
no
sucede, y nace con alguna condición de salud que origina discapacidad,
la
familia siente
la
pérdida de algo ansiado y cada miembro es afectado de forma distinta.
La
adaptación es
un
proceso que se mantiene a
lo
largo de
la
vida.
Participar
en
organizaciones y agrupaciones de padres es una oportunidad para intercambiar
experiencias, conocer cómo afrontar
su
situación, compartir sentimientos, hacer vida social y
apoyarse mutuamente.
Las etapas más comunes son estas:
• Incertidumbre
Cuando la persona
no
ha sido diagnosticada. o está a
la espera del nacimiento de
un
nuevo integrante. los
miembros de una familia pueden sentirse preocupados y
confundidos.
Shock o Conmoción
Puede ser temporal o permanente.
En
esta etapa, los
miembros de la familia son incapaces de comprender !a
magnitud o severidad de la discapacidad o sus efectos ..
• Negación
Es
una reacción nonnal.
un
mecanismo de defensa. Protege
a b familia de agotarse psicológicamente: pero
es
danina
cuando interfiere con el tratamiento o la rehabilitación.
Con el tiempo. la negación debe desvanecerse y la familia
deberá reconocer que ha ocurrido una pérdida.
Depresión / Pena / Duelo
La negación lleva gradualmente al reconocimiento de la
pérdida: en este
pumo
aparecen la pena y la depresión.
También puede presentar la disminución en la aut0estima.
La
depresión puede manifestarse corno hostilidad y culpa
contra los miembros de la familia.
• Aceptación
Se
refiere al abandono de falsas esperanzas y a una exitosa
adaptación a
los
nuevos roles basados
en
los nuevos
potenciales. En esta etapa. la familia continúa con su vida
cotidiana.
La
discapacidad disminuye en importancia y
otros aspectos de
la
vida cobran mayor importancia.
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Ciudadano"
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la
Corrupción"
TIPOS DE DISCAPACIDAD
Toda discapacidad tiene
su
origen
en
una o varias deficiencias funcionales o estructurales, de
alguna parte del cuerpo o de
la
función de algún órgano del cuerpo.
Para algunos, existen tres tipos de discapacidad: física, mental y sensorial.
En
el
presente
Manual hablaremos de cuatro tipos de discapacidad: discapacidad intelectual , física, mental y
sensorial.
DISCAPACIDAD FÍSICA
Se trata de una disminución de
la
movilidad total o parcial, de
una
o más extremidades del
cuerpo, y dificulta
la
realización de actividades motoras comunes.
Las principales señales son fuerza reducida, movimientos incontrolados, dificultades de
coordinación, habla incomprensible, dificultad
en
la
motricidad fina o gruesa, entre otras. Se
considera que una persona tiene deficiencia física cuando padece alguna limitación
en
las
extremidades, como parálisis o trastornos de coordinación de los movimientos. También
incluye las alteraciones viscerales (en los aparatos respiratorio, cardiovascular, digestivo,
genitourinario, sistema endocrino metabólico y sistema inmunitario).
Este tipo de discapacidad dificulta
el
desarrollo de
la
autonomía personal y
la
autonomía
en
los diferentes ámbitos, como
el
laboral, educativo, comunicación y accesibilidad.
La
escasa
participación
en
actividades laborales,
la
falta de acceso a
la
educación, así como
la
sobreprotección familiar, contribuyen a
la
falta de autonomía . Estos son problemas comunes
a todas las personas con discapacidad, pero especialmente
en
aquellas personas que tienen
muy reducida
su
capacidad de movimiento, como las que usan silla de ruedas .
La
mayor dificultad que se
le
presenta a una persona
con
este tipo de discapacidad,
son
las
barreras arquitectónicas, las cuales impiden
el
libre desplazamiento (escaleras, puertas
angostas, rampas mal diseñadas, veredas rotas , alfombras , baños
no
adaptados, transporte
público sin rampa).
Si
estas son superadas, las personas podrían movilizarse con facilidad.
DISCAPACIDAD SENSORIAL
Incluye a las personas que tienen trastornos relacionados con
la
audición y
la
visión.
Discapacidad auditiva:
Es
la
pérdida o anormalidad de
la
función del sistema auditivo, y tiene como consecuencia
una limitación para oír,
lo
que implica
un
déficit
en
el
acceso
al
lenguaje oral.
•
En
los adultos: Pérdida de audición superior a 40 decibeles
en
el
oído con mejor audición.
•
En
los niños: Pérdida de audición superior a
30
decibeles
en
el
oído con mejor audición.
La
pérdida de audición puede ser leve o moderada (llamada hipoacusia leve o moderada),
grave o profunda (sordera que aparece antes o después de aprender a hablar). Puede afectar
a uno o ambos oídos.
Las personas sordas oyen muy poco o nada, generalmente se comunican mediante lenguaje
de señas, gestos o lectura labial. Una persona
con
sordera congénita, que
no
tuvo oportunidad
de aprender
el
lenguaje de señas
en
su
niñez, podría sentirse muy excluida de
la
vida social.
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Lucha contra
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Los adultos mayores que pierden
la
audición tienen dificultad para acceder a los servicios y
esto puede tener efectos negativos
en
la
vida cotidiana, generando sensación de soledad ,
aislamiento y frustración.
Las personas
con
hipoacusia se comunican mediante
la
palabra y pueden utilizar dispositivos
de apoyo, como audífonos, implantes cocleares y otros .
El
audífono es una prótesis auditiva
que compensa una pérdida auditiva amplificando los sonidos, mientras que
el
Implante coclear
es
un
tipo de prótesis que requiere de una intervención quirúrgica para
su
instalación.
Discapacidad visual
Se
trata de
un
término amplio que incluye a
la
ceguera total y
la
deficiencia visual,
en
sus
distintos grados de pérdida de
la
visión.
La
ceguera es
la
ausencia total de visión
en
uno o ambos ojos, mientras que las personas con
baja visión (discapacidad visual moderada o severa) mantienen
un
resto visual que les permite
ver objetos a pocos centímetros. Existen diferentes grados de limitación:
• Discapacidad visual leve o
no
discapacidad visual (Agudeza visual mayor o igual a 0,3).
• Discapacidad visual moderada (Agudeza visual menor de 0,3 y mayor de
O,
1 ).
• Discapacidad visual severa o grave (Agudeza visual entre
O,
1 y 0,05).
• Ceguera (Agudeza visual menor de 0,05)
De
acuerdo a
la
Organización Mundial de
la
Salud (OMS),
el
82% de las personas que
padecen ceguera
en
el
mundo tienen
50
años o más, asimismo,
el
80% del total mundial de
casos de discapacidad visual se pueden evitar o curar.
Las personas con ceguera pueden acceder a
la
lectoescritura a través del Sistema Braille,
que consta de puntos
en
relieve que son leídos a través del tacto.
En
el
caso de las personas
con
discapacidad visual leve o moderada , acceden a
la
lectura a
través de textos con letras grandes, o software de lectura
en
pantalla como
el
Jobs Access
With Speech (JAWS).
El
bastón es
el
instrumento esencial de orientación y movilidad para las personas
con
discapacidad visual. Este elemento, les permite esquivar obstáculos y como identificación para
que
el
resto de personas los reconozca.
Se
caracteriza por ser plegable y por
lo
general, se
utiliza
al
ras del piso para indicar
la
posibilidad de apoyar
el
pie
en
el
espacio recorrido por
el
bastón. Los perros guía son especialmente adiestrados para acompañar a
la
persona con
discapacidad visual.
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
La
discapacidad intelectual
no
es una enfermedad , sino
un
estado que acompañará a
la
persona a
lo
largo de toda
su
vida.
Su
definición
ha
variado
con
el
correr de los años, habiendo
sido llamada antes retardo mental, sin embargo hoy
el
término más aceptado es
el
de
discapacidad intelectual.
De
acuerdo a
la
Asociación Americana sobre Discapacidades
Intelectuales y del Desarrollo,
la
discapacidad intelectual
se
caracteriza por limitaciones
significativas
en
el
funcionamiento intelectual y
en
la
conducta adaptativa de una persona,
expresada
en
habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
La
discapacidad intelectual
se
origina antes de los
18
años. Hay otras áreas que pueden verse afectadas, como
la
psicomotricidad, atención, concentración, orientación espacial y
la
conciencia de
la
propia
discapacidad.
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la
Lucha contra
la
Corrupción"
En
lo
que hay que hacer hincapié es
en
la
idea de que
el
entorno es clave a
la
hora de
su
desarrollo:
la
familia, las instituciones a las que asiste, y
la
comunidad
en
general, juegan
un
papel fundamental
en
el
desarrollo de
la
persona y
en
las posibilidades que pueda tener.
Es
prioritario enfocarse
en
las capacidades y
no
en
las dificultades, para que pueda lograr
el
mayor grado de autonomía posible y alcanzar intereses, deseos, decisiones; acceso a
derechos y obligaciones propios, como todas las personas.
Cada persona tiene
su
particularidad y algunas que pueden desarrollar
un
mayor grado de
autonomía. Pero por encima del grado de independencia que puedan alcanzar, hay que
destacar
la
importancia de brindar los apoyos necesarios, para construir
su
rol
como persona
adulta.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), son
un
grupo de afecciones caracterizadas por
algún grado de alteración del comportamiento social,
la
comunicación y.
el
lenguaje, y
un
repertorio de intereses y actividades que se ven reducidas, estereotipadas y repetitivas.
Abarcan
el
autismo infantil y
el
Síndrome de Asperger.
En
la
mayoría de los casos, se
presentan
en
los primeros cinco años de vida.
DISCAPACIDAD MENTAL
La
discapacidad mental, describe una amplia gama de condiciones mentales y emocionales.
Se refiere a las enfermedades mentales que interfieren significativamente
con
ser capaz de
completar las principales actividades de
la
vida, tales como
el
aprendizaje, trabajar, y
comunicar. Entre ellas están
la
depresión, esquizofrenia, trastorno bipolar, ansiedad
generalizada.
CAPÍTULO
11
PAPEL DE LA FAMILIA DE UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD
De acuerdo a
la
Ley Nº29973, Ley General de
la
Persona
con
Discapacidad,
el
Estado
reconoce
el
rol
de
la
familia
en
la
inclusión y participación efectiva
en
la
vida social de
la
persona con discapacidad.
Le
presta orientación y capacitación integral sobre
la
materia, y
facilita
su
acceso a servicios y programas de asistencia social.
La
familia es
un
sistema que debe guardar
un
delicado equilibrio y
el
primer espacio de
transmisión de normas y valores, contribuye a
la
formación de
la
identidad de sus miembros.
La
interacción familiar es de gran importancia, especialmente para las personas
con
discapacidad intelectual o mental,
ya
que, con frecuencia , tienen una relación social más
restringida.
De
las relaciones sociales de
la
persona con discapacidad, las más importantes
son las familiares.
Para conservar
un
buen clima familiar,
se
deberáA fomentar
el
fortalecimiento de los lazos de
unión y amor entre miembros de
la
familia; para ello ,
la
comunicación es
un
aspecto
importante; poder hablar con confianza y sin tabúes, entenderse y respetar los derechos de
las personas con discapacidad, sentirse comprendidas, valoradas y tratadas como uno más.
Se espera que
la
familia sea
el
entorno
en
el
que se fortalezcan las capacidades de
la
persona
con discapacidad y sea
su
apoyo
en
su
integración;
lo
ayude a ser independiente, que pueda
llevar a cabo tareas, llevarse bien con los demás, y tomar decisiones acertadas.
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Los padres, por dedicarse
al
fortalecimiento de las capacidades del hijo con discapacidad, a
veces corren
el
riesgo de que se preste una mayor atención a él, que a los otros hijos ; o que
un
padre participe más que
el
otro; que
la
responsabilidad recaiga sobre los hermanos; que
la
familia se niegue a
la
participación en
su
entorno social ; y por último que
la
familia
no
permita
la
independencia del hijo o miembro con discapacidad.
Es importante tomar
en
consideración que las personas con discapacidad física, auditiva o
visual han tomado
el
protagonismo
en
lo
que se refiere a
la
defensa de sus derechos, en
especial
el
derecho a
la
independencia.
En
la
mayoría de casos es recomendable reunirse
en
grupos de apoyo
en
los que participen
padres y madres de personas con discapacidad para apoyarse mutuamente;
ya
que
el
hecho
de compartir experiencias con personas que pasan por
lo
mismo les ayudará a obtener una
mayor información de cómo resolver dificultades de
la
vida cotidiana"
¿Por qué es importante
la
familia para una persona con discapacidad?
Las familias cumplen
un
rol
muy importante
en
ayudar a
la
persona con discapacidad a ejercer
sus derechos.
Para los niños y niñas, las familias son
el
enlace a
la
escuela,
la
recreación, las redes sociales,
la
salud, etc. Para los adultos con discapacidad intelectual, mental u otra que requiera de
apoyos, las familias cumplen
el
papel de soporte y posibilitan
su
integración e inclusión
en
la
comunidad.
Ante
la
discapacidad, el cuidador y/o familia, comprende que
no
sólo desempeña una tarea
más, sino que
su
papel es determinante en
su
vida y
en
la
de quien recibe sus cuidados.
La educación e información de la familia brinda conocimientos, ayuda a formar opiniones,
desarrolla actitudes y convicciones , estimula intereses, contribuyendo a forjar
en
sus
miembros, una concepción de derechos .
.
.
. . . . . . . . . . . .
La familia
...
Cono
ce
su
s
derec
ho
s y los de
la
persona
con
discapacid
ad
....
Sabe
en do
nde
y
có
mo
ejercerl
os
....
Promueve y
garantiza
su
propio bi
en
est
ar
y participación
en la
soc
i
edad
de
la
persona
con
discapacidad
.
................
.
Las principales funciones de
la
familia son :
La persona
con
discapacidad
....
Conoce sus
derechos
.....
Sabe
en
donde y
cómo
ejercerlos
....
Participa
en
la
promoción
de
su
bienestrar
Formadora: Mediante
la
transmisión de valores, normas, costumbres, conocimientos y
educación, para
el
desarrollo pleno de las capacidades y
el
ejercicio de los deberes y derechos
de sus integrantes.
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"Año de la Lucha contra
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Socializadora:
Se
trata de
la
construcción de vínculos primarios y secundarios,
la
promoción
y fortalecimiento de relaciones de cada integrante como persona y de las familias como
institución social; y del aprendizaje de las formas de interacción social, principios, valores y
normas que las regulan , generando
un
sentido de pertenencia e identidad.
Cuidado: comprende actividades de cuidado y satisfacción de las necesidades materiales y
emocionales de cada integrante de
la
familia, principalmente con los más vulnerables (niños,
niñas, adolescentes, personas adultas mayores, embarazadas, personas
con
discapacidad);
eliminando prácticas de discriminación, exclusión y violencia de género, generacional, u otras.
Protección económica: busca condiciones materiales que garanticen
la
satisfacción de las
necesidades básicas de nutrición, salud, educación, vivienda y otros, de los y los integrantes
de
la
familia.
Afectiva: Basada en
la
transmisión, reproducción y promoción de afectos por parte de todas
y todos los integrantes de
la
familia, contribuyendo a
la
consolidación de
la
autoestima,
la
autoconfianza y
la
realización personal.
¿Cuál es el papel de
la
Familia de una persona con discapacidad?
La
familia con
un
hijo con discapacidad debe desempeñar las mismas funciones que las
demás, con tareas que satisfagan las necesidades colectivas e individuales de los miembros.
La
diferencia está
en
que esto suele ser más difícil de cumplir, cuando se trata de atender
al
hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y,
en
ocasiones son permanentes .
En
la
mayoría de los casos, las familias
no
están preparadas.
¿Qué tipo de padres somos?
Educar a
un
hijo
no
es tarea fácil, los padres deben tener paciencia, empatía y ser constantes.
La
educación y formación que les demos influirá
en
el
resto de
su
vida.
Es
importante que
hagamos
un
auto análisis de nuestro desempeño como padres, para así poder brindar
el
apoyo adecuado. Puede ser necesario buscar opinión especializada.
Empáticos,
Característica
Democráticos
Permisivos
Sobreprotectores
Autoritarios
Saben escuchar, incitan
Se
consideran amigos de
el
diálogo.
Se
sus
hijos. No establecen
En
general comunican con respeto límites, son muy
y confianza. permisivos.
Se
sacrifican
"¿Cómo lo por
el
resto sin
solucionamos?" contradecir, están de
acuerdo siempre.
Fomentan
la
toma
de
Positivo decisiones, establecen
Son
agradables, cumplen
las
normas, r
es
petan los pedidos.
los acuerdos y corrigen
con amor.
Negativo
Al
perder
el
c
ontrol
No establecen jerarquía s.
pueden ser permisivos No afrontan
la
realidad y
o autoritarios. reflejan debilidad.
Excesivamente
Los
padres
pendientes de los ordenan e
hijos, los imponen y
el
protegen
re
s
to
obedece.
demasiado. "
Se
hace lo que
Desconfían
en
los yo digo"
demá
s.
-
Protegen de
Los
hijos están situaciones
protegidos y externas,
cuidados. mantienen
el
orden
Les
anulan
la
oportunidad de Producen miedo
relacionar se con y desconfianza .
el
mundo. Crean Puede haber
inseguridad y violenci
a.
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¿ Y qué necesitan los hijos de sus padres?
¿Qué hacer?
La
discapacidad afecta a toda
la
familia y a cada miembro de una manera diferente,
dependiendo de
la
persona y de
la
etapa de vida
en
la
que
se
encuentre. Cuando nace
un
niño o niña con discapacidad, se producen
en
la
familia reacciones de desconcierto ante
lo
nuevo, pues tendrán que enfrentar una situación para
la
cual
no
están preparados.
El
nacimiento de
un
hijo con discapacidad
no
es una experiencia fácil para ninguna familia,
ya
que puede perturbar
su
equilibrio por
un
tiempo variable, de acuerdo a
la
forma de afrontarla
y a los recursos con que cuente para esto . Inicialmente, muchas buscarán información, otras,
apoyo social y emocional, otras, búsqueda de ayuda para solucionar problemas puntuales,
otras familias se centrarán
en
desahogar sus emociones; cada familia afronta
la
situación de
forma distinta.
El
mecanismo de respuesta más adaptativo es
el
espíritu de lucha, implica acciones directas
para intentar, paso a paso , afrontar
la
situación de
la
mejor manera.
A menudo, las familias buscan ayuda profesional para que les brinden orientación respecto a
la
atención que
la
persona con discapacidad.
Una vez que
la
condición de salud se haya establecido, es importante iniciar
el
proceso de
rehabilitación o tratamientos que pudieran haber sido recomendados.
El
Certificado de Discapacidad es otorgado por los establecimientos de salud del Ministerio
de Salud, Gobiernos Regionales, Sanidades de las Fuerzas Armadas, Seguro Social de
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Salud-EsSalud, Policía Nacional del Perú, Gobiernos Locales y establecimientos de salud
privados autorizados; que cuenten con médico certificador (médico rehabilitador, médico
especialista relacionado a
la
discapacidad o médico cirujano capacitado).
La
evaluación,
calificación y certificación de
la
discapacidad es gratuita por única vez.
En
el
caso de los asegurados de EsSalud, pueden solicitar
el
certificado de discapacidad
en
el
establecimiento de salud donde se atienden.
En
caso que este
no
cuente con médico
certificador, será referido
al
establecimiento que cuente con
el
mismo.
La
discapacidad
no
es
lo
mismo que incapacidad, esta última está relacionada a
la
imposibilidad de trabajar, de forma temporal o
no
temporal (permanente) ,
en
una persona
con
discapacidad o sin ella.
La
discapacidad en las distintas etapas del ciclo vital
El
modo
en
que
se
comunican y trabajan los miembros de cada familia ,
la
armonía y
la
buena
comunicación son características favorables para una buena respuesta ante
un
miembro con
discapacidad.
La
diccapacidad
en
las
distintas etapac
del
ciclo vital
,
En
esta etapa
sigue
logrando
dete(Tl\Ínactas
capacidades y
habilidades.
•
Et
padre
y la madre deben
decidir
sl
su hijo o
hija
es't1.l
en
un
~
regular
o especial
•
Deben
mantener
una
comunicación
constante
con
el
colegio
y
el
grupo
depadr¡¡s.
El
nacimiento
de
un
hljo
con
discapectdad
•
Este
acontecimiento
siempre
orifjna cambios
en la
relaciones
familiares
y de
pareja.
Cuando
un
hermano tiene discapacidad
La
edad adulta
•
Et
hijo o hija
se
marcha
de
casa
•
Los
padres
y
madr11s
comienzan
a
tener
preocupaciones
acerca
del
futuro
del
hijo/a.
quién
se
hará
cargo
cuando
ellos no estén. adaptaclón
a tos probtemas
del
hi'jo/a
par
soledad.
falta
de
trabajo,
aceptación o
rechazo a la sexualidad.
Los hermanos , como miembros de
la
familia, se angustian frente a
la
presencia del hermano
con discapacidad reciente. También es tarea de los padres ayudarles a superar esta situación,
de acuerdo con
la
edad y capacidad de cada uno de ellos , sin avergonzarse y sin
sobrecargarlos
con
responsabilidades que
no
les corresponden. Recordemos que
la
persona
con discapacidad
no
debe ser considerada como
el
eterno niño
y,
por
el
contrario, es necesario
encontrar
el
camino para que se integre
al
ambiente familiar, laboral y social.
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Recordemos que
la
persona con discapacidad
no
debe ser considerada como
el
eterno niño,
por
el
contrario, es necesario encontrar
el
camino para que se integre
al
ambiente familiar,
laboral y social.
En
la
mayoría de casos, los hermanos observan de lejos
la
formación y desarrollo del hermano
con discapacidad . Por
lo
general, prefieren guardar sus angustias e inquietudes; sienten
mucho cariño por
el
hermano con discapacidad, pero
no
saben qué hacer cuando les
encargan cuidarlo y
no
pueden salir con sus amigos, enfrentarse a las burlas de los demás
niños y a las discriminaciones.
Existen situaciones
en
la
que los padres piensan y deciden, sin tener
en
cuenta a sus otros
hijos; y
el
papel de los hermanos
en
el
proceso de formación del niño es verdaderamente
importante, los lazos afectivos,
el
acercamiento y
la
interacción con este, son diferentes a los
de los padres y permiten una empatía especial
en
la
relación de hermanos.
Tengamos
en
cuenta que, probablemente los hermanos deban hacerse cargo
en
el
futuro.
La
tarea de cada familia debe ser
la
búsqueda de que el niño o joven pueda desarrollar
al
máximo
sus habilidades.
La familia con
un
miembro con discapacidad adquirida
En
algunas ocasiones -por ejemplo cuando nace
un
niño con síndrome de Down-
en
el
momento del nacimiento se sabe que hay algún problema que afectará
la
salud del niño.
En
otros casos la condición de discapacidad aparece
en
los primeros años de vida.
Cuando
la
discapacidad es adquirida (después de nacer),
la
persona sufre
un
cambio
en
su
estado físico, mental, social, e incluso laboral,
lo
que
en
muchas ocasiones influirá
en
la
manera de relacionarse con
el
mundo.
El
impacto dependerá de algunas variables, entre las
más significativas está
la
edad de
la
persona.
En
edades tempranas,
el
impacto será menos
intenso,
ya
que
el
niño aprende a integrar
su
discapacidad
en
los inicios de
su
proceso de
socialización.
En
la
adolescencia y edad adulta, es más difícil adaptarse a una discapacidad, debido a que
en
esta etapa predominan las relaciones sociales.
La
persona se enfrenta
no
solo a
limitaciones nuevas, sino también a
un
proceso de asimilación y aceptación más abrupto.
Aparece
un
sentimiento de pérdida y empiezan múltiples evaluaciones y tratamientos,
buscando retornar a
la
condición previa. A veces
la
familia asume que
no
hay solución y
abandonan toda atención sanitaria; o por
el
contrario, creen que
no
deberán descansar hasta
recuperar
el
estado inicial, sin enfermedad o sin discapacidad , cuando a veces
no
es posible.
En
esta etapa una palabra clave es "aceptación", donde
la
persona y
la
familia conocen sus
nuevas características, sus limitaciones , pero también sus habilidades y potencialidades, y las
aceptan.
Para ello, probablemente,
la
familia tendrá que ir reconstruyendo
su
mundo, dar significado y
valor a esta nueva situación, y para esto
el
entorno sociocultural generalmente
no
está
preparado.
Para
la
familia y
el
resto del entorno, será necesario aprender a relacionarse y comunicarse
con
la
persona
con
discapacidad (en
el
caso de una persona sorda , persona
con
discapacidad
intelectual grave o autismo, por ejemplo). Para ello , padres y familiares tendrán que
reaprender lenguajes olvidados o aprender o construir otros nuevos.
En
otras ocasiones habrá
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que aprender a manejar otro tipo de recursos, materiales o sociales, que
en
muchas ocasiones
se desconocían por completo.
Cuando aparece alguna enfermedad que avanza progresivamente , las frustraciones de las
familias suelen ser tan severas o más que
si
la
discapacidad
se
hubiera evidenciado desde
el
nacimiento.
El
padre y
la
madre se preguntarán qué sucedió , qué hicieron mal , por qué tenía
que ocurrir. Los sentimientos de miedo, desconsuelo, desesperación o culpa que
experimenten estos padres, son naturalmente humanos y requieren de
un
acompañamiento
especial.
CAPÍTULO
111
CALIDAD
DE
VIDA
DE
LA
FAMILIA
En
el
presente capítulo se desarrollarán actividades dirigidas a formar hábitos y estilos de vida
que optimicen
la
calidad de vida de las familias, formando y fortaleciendo habilidades
adaptativas frente
al
impacto que trae
la
condición de discapacidad,
en
el
entorno familiar.
Los factores que componen
el
bienestar personal , hablan de nuestra calidad de vida. Para
investigadores como Verdugo son : bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar
material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación , inclusión social y derechos .
Esto es válido para personas
con
discapacidad y sin ella.
Las personas con discapacidad tienen derecho a controlar
su
vida, y por tanto, deben ser
consultadas sobre aquello que les afecte directamente, como salud, educación, rehabilitación
o vida
en
comunidad. A veces es necesario apoyarlos
en
la
toma de decisiones.
Muchas veces
el
entorno etiqueta
la
discapacidad y resalta
la
limitación o
lo
que
la
persona
no
puede hacer y
no
se toma
en
cuenta las capacidades o habilidades que pueda desarrollar,
logrando sólo crear
en
ella sentimientos de frustración .
El
bienestar emocional de los familiares depende
en
gran medida del bienestar de
la
persona
con discapacidad .
Es
importante ver cómo afrontan
el
día a día, que
se
encuentran satisfechos
con
su
propia vida , que sean capaces de expresar
lo
que les agrada y desagrada. Para lograr
esto, las familias deben ir preparando
el
futuro, crear
un
círculo de amigos, mejorar
su
formación y ayudarles a planificar
un
proyecto de vida , que pueda mejorar
su
calidad de vida.
¡Cuide de usted!
La
persona que brinda soporte o cuida a una persona con discapacidad, puede quedar
agotada física y psicológicamente como consecuencia de
la
carga y
la
renuncia personal que
representa
el
cuidado de una persona con discapacidad. A mayor discapacidad, más
demanda de apoyo , esto a veces satura y lleva a
un
aislamiento social. Resulta entonces
fundamental aprender a repartir funciones y establecer una estrategia de autocuidado
personal, ante
el
desafío de enfrentar sociedades poco empáticas
con
la
persona
con
discapacidad.
Compensar una limitación de
la
persona con discapacidad algunas veces es necesario , hacer
lo
que
él
o ella podrían hacer por
sí
mismos, es sobreprotección.
La
sobreprotección lleva
como consecuencia desgaste de
la
autoestima y limitación de las capacidades de
la
persona
con discapacidad; y por otro lado , sobrecarga innecesaria del apoyo.
Cuidar de
un
familiar con discapacidad puede agotar hasta
al
más fuerte. Manténgase
saludable por
su
bien y
el
de las personas que dependen de usted. Haga todo
lo
posible por
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mantener sus intereses personales, pasatiempos y amistades.
No
deje que
su
labor de
cuidador consuma toda
su
vida. Esto
no
es saludable para usted
ni
para
la
persona que cuida .
La
clave es mantener
un
equilibrio.
Acepte también
el
hecho de que
no
tiene que ser
el
cuidador perfecto. Tómese descansos ,
como salir a caminar o darse
un
baño relajante. Organice una salida afuera de
la
ciudad
con
amigos o con
su
pareja cuando sea posible.
El
ejercicio y
la
alimentación saludable también
son importantes. Pase tiempo con
el
resto de
su
familia.
No
ignore los signos o síntomas de enfermedad:
si
usted se enferma, consulte a
su
médico.
También preste atención a
su
salud mental y emocional. Recuerde, cuidarse bien
lo
beneficia
a usted y a
la
persona bajo
su
responsabilidad.
CAPITULO IV
GENERAR OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
El
presente capítulo busca brindar información para que las personas puedan acceder a más
oportunidades y logren
su
integración e inclusión. Para esto, es necesario contar con una
sociedad integradora, que posibilite
el
acceso a nuevas oportunidades, enfatizando las
habilidades y capacidades y
no
la
discapacidad.
Las creencias y prejuicios son
un
obstáculo para
la
educación,
el
trabajo,
la
atención de salud
y
la
participación social. Las actitudes de los profesores, otros niños e incluso familiares ,
influyen
en
la
inclusión de los niños con discapacidad
en
los colegios. Los conceptos erróneos
de los empleadores de que las personas con discapacidad
son
menos productivas que
el
resto, junto con
el
desconocimiento de los ajustes razonables, limitan las oportunidades de
empleo.
De acuerdo a
la
la
persona
con
discapacidad tiene derecho a
la
accesibilidad, a acceder
en
igualdad de condiciones que las
demás
al
entorno físico , los medios de transporte, los servicios ,
la
información y las
comunicaciones; de
la
manera más autónoma y segura posible.
Asimismo,
la
persona
con
discapacidad tiene derecho a acceder a servicios de habilitación y
rehabilitación
en
materia de salud, empleo y educación , así como a servicios sociales. Los
ministerios de Salud, de Defensa y del Interior, así como
el
Seguro Social de Salud (EsSalud),
cuentan con servicios de habilitación y rehabilitación
en
sus Establecimientos de Salud,
Centros de Rehabilitación Profesional y Social (CERPS) y Módulos Básicos de Rehabilitación
Profesional y Social (MBRPS).
DERECHO A LA EDUCACIÓN
La
capacitación de
la
familia prepara a los padres para
su
autodesarrollo, de forma que
desempeñen
un
papel importante
en
la
formación de
la
personalidad de sus hijos.
En
la
medida
en
que
la
cultura de los padres se
va
elevando, las familias están más conscientes de
sus deberes para con
la
sociedad.
La
educación es
un
proceso de aprendizaje y enseñanza que
se
desarrolla a
lo
largo de toda
la
vida y que contribuye a
la
formación integral de las personas ,
al
pleno desarrollo de sus
potencialidades, a
la
creación de cultura, y
al
desarrollo de
la
familia y de
la
comunidad
nacional, latinoamericana y mundial. Se desarrolla
en
instituciones educativas y
en
diferentes
ámbitos de
la
sociedad.
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De
acuerdo a
la
la
Persona con Discapacidad, las
universidades, institutos y escuelas superiores, públicos y privados, realizan ajustes
razonables para garantizar
el
acceso y permanencia de
la
persona con discapacidad, incluida
la
adecuación de sus procesos de admisión. Estas instituciones reservan
el
5%
de las
vacantes ofrecidas
en
sus procesos de admisión por especialidad profesional para
la
postulación de personas con discapacidad, quienes acceden a estos centros de estudio previa
aprobación de
la
evaluación de ingreso.
La
persona que se vea forzada a interrumpir sus estudios superiores por
la
adquisición de una
discapacidad, mantiene
su
matrícula vigente por
un
período de hasta cinco años para
su
reincorporación.
De
acuerdo a
la
discapacidad
en
el
Perú cuentan
con
las siguientes alternativas de educación básica,
organizada
en
3 modalidades, como observamos
en
el
gráfico a continuación:
Educación Básica
Regular, para niños
y adolescentes.
Nivel
de
Educación
Iniciat primaria y
secundaria.
Educación Básica
Alternativa, para
adolescentes y
jóvenes.
Educación Básica
Especiat para
personas con
necesidades
educativas
especiales .
Elaboración propia.
La
Educación Básica regular favorece
el
desarrollo integral del estudiante,
la
práctica de sus
potencialidades y
el
desarrollo de capacidades, conocimientos, actitudes y valores que
la
persona debe poseer para actuar
en
los diversos ámbitos de
la
sociedad. Con
un
carácter
inclusivo atiende las demandas de personas
con
necesidades educativas especiales o con
dificultades de aprendizaje.
La
Educación Básica Alternativa es una modalidad que tiene los mismos objetivos y calidad
equivalente a
la
de
la
Educación Básica Regular, enfatiza
la
preparación para
el
trabajo y
el
desarrollo de capacidades empresariales.
La
Alfabetización está comprendida
en
la
Educación Básica Alternativa .
La
Educación Básica Alternativa está dirigida a los jóvenes y adultos que
no
tuvieron acceso
a
la
educación regular o
no
pudieron culminarla; a los niños y adolescentes que
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insertaron oportunamente
en
la
Educación Básica Regular o que abandonaron
el
Sistema
Educativo y
su
edad les impide continuar los estudios regulares; asimismo , a los jóvenes o
adultos que estudian y trabajan.
• Educación Básica Especial es
la
modalidad encargada de
la
atención de las personas con
discapacidad (con necesidades educativas especiales de acuerdo a
la
Ley Nº 28044),
asociadas o no a discapacidad, y de quienes presentan talento y superdotación ,
en
todas las
etapas, niveles, modalidades y programas del Sistema Educativo Nacional.
En
ambos casos
se imparte con miras a
su
inclusión
en
aulas regulares, sin perjuicio de
la
atención
complementaria y personalizada que requieran . Tiene
un
enfoque inclusivo y
el
pase de
un
grado a otro estará
en
función de las competencias que hayan logrado y
la
edad cronológica,
respetando
el
principio de integración educativa y social. Para ello cuenta con Programas
Especiales con recursos profesionales, técnicos y pedagógicos que garanticen
el
acceso,
la
permanencia y
el
éxito de los mismos
en
una mayor inclusión.
Las aulas Inclusivas atienden a estudiantes
con
discapacidad (con necesidades educativas
especiales de acuerdo a
la
Ley Nº 28044) con
un
profesor capacitado
en
los diferentes niveles
y modalidades del Sistema Educativo, para
el
desarrollo de acciones de asesoramiento y
apoyo.
La
Educación Técnico-Productiva Está orientada a
la
adquisición de competencias
laborales y empresariales con una visión competitiva , sostenible y humana. Atiende a
personas a partir de los
14
años de edad y a aquellas con necesidades educativas especiales
que buscan lograr
su
inserción o reinserción
en
el
mercado laboral, desarrollar sus
preferencias vocacionales, competencias laborales y capacidades emprendedoras
TRABAJO Y EMPLEO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD: INTEGRACIÓN AL
MUNDO LABORAL
El
mundo laboral y específicamente
el
mundo del trabajo remunerado cobran real importancia
a
la
hora de evaluar
la
integración social y laboral de las personas
con
discapacidad. Es sabida
la
relación entre trabajo remunerado y superación de
la
pobreza. Los esfuerzos dedicados a
la
capacitación se transforman
en
un
factor importante para generar
la
condición de
empleable, con
el
aprovechamiento de las habilidades, capacidades, experiencia e intereses
de cada persona.
De
acuerdo a
la
la
persona con
discapacidad tiene derecho a trabajar,
en
igualdad de condiciones que las demás,
en
un
trabajo libremente elegido o aceptado,
con
igualdad de oportunidades y de remuneración por
trabajo de igual valor, y
con
condiciones de trabajo justas, seguras y saludables.
El
Ministerio
de Trabajo y Promoción del Empleo,
el
Consejo Nacional para
la
Integración de
la
Persona
con Discapacidad (Conadis) y los gobiernos regionales promueven y garantizan
el
respeto y
el
ejercicio de los derechos laborales de
la
persona
con
discapacidad, así como
el
desarrollo
de sus capacidades y habilidades, a través de las distintas unidades orgánicas que tengan
esas funciones.
Las entidades públicas están obligadas a contratar personas con discapacidad
en
una
proporción no inferior
al
5%
de
la
totalidad de
su
personal, y los empleadores privados
con
más de cincuenta trabajadores
en
una proporción
no
inferior
al
3
%.
La
persona con discapacidad tiene derecho a ajustes razonables
en
el
lugar de trabajo. Estas
medidas comprenden
la
adaptación de las herramientas de trabajo, las maquinarias y
el
entorno de trabajo, así como
la
introducción de ajustes
en
la
organización del trabajo y los
horarios,
en
función de las necesidades del trabajador
con
discapacidad.
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El
Ministerio de Salud y
el
Seguro Social de Salud (EsSalud) cuentan
con
servicios de
readaptación y rehabilitación profesional para personas con discapacidad dirigidos a
la
obtención,
el
progreso y
la
conservación del empleo. Estos programas promueven y
garantizan
la
reintegración
al
trabajo de
la
persona que adquiere una discapacidad por
accidente o enfermedad.
El
personal que adquiere una discapacidad durante
la
relación laboral tiene derecho a
conservar
su
puesto de trabajo cuando, realizados los ajustes razonables correspondientes,
esta
no
es determinante para
el
desempeño de sus tareas. Caso contrario, dicho personal es
transferido a
un
puesto que sea compatible con sus capacidades y aptitudes,
en
la
medida
que exista vacante, y que
no
implique riesgos para
su
seguridad y
su
salud o las de otras
personas.
¿Cuándo pensar en
un
trabajo?
Como familia debemos estar atentos desde
su
estimulación temprana ,
su
educación,
formación
en
hábitos adecuados, modulación de
su
conducta, estimulación de sus habilidades
sociales y capacidad de decidir desde las etapas más tempranas de
su
vida.
Los profesionales deben estar atentos a conocer sus capacidades y habilidades, y
desarrollarlas, pues estas serán las que favorezcan más tarde
su
inclusión
en
un
trabajo.
Es
importante que
la
familia tome
en
cuenta que
la
persona
con
discapacidad es capaz de
aprender y
le
permitan y ayuden a demostrarlo.
Principales habilidades a desarrollar para
el
trabajo
• Autocuidado y autonomía. Referidos a
la
capacidad para ser independientes
en
las
actividades diarias de
la
vida como alimentarse, vestirse, asearse, capacidad de
decidir.
• Habilidades sociales.
Se
refiere
al
desenvolvimiento e interacción
con
los demás,
respeto a
la
autoridad, evitar conflictos, expresar afecto, mantener una conversación.
• Habilidades comunicativas. Capacidad para intercambiar información
en
general,
mediante
la
lengua materna u otro tipo de lengua, incluidas las señas.
• Habilidades académicas funcionales. Habilidades como
el
cálculo, escritura, lectura,
manejo del dinero, orientación
en
tiempo y espacio, seguimiento de indicaciones.
• Competencias laborales. Brindan
la
capacidad de superar problemas, saber
conseguir recursos y utilizarlos, ser responsables , capacidad e interés de aprender
continuamente, tener iniciativa
Principales problemas en
el
proceso de inserción laboral de personas con discapacidad
• Carencia de formación y falta de experiencia laboral
• Sobreprotección familiar
• Prejuicios y barreras sociales
• Falta de información y sensibilización sobre discapacidad
• Desconocimiento de las adaptaciones que se pueden realizar
en
los puestos de
trabajo
• Falta de accesibilidad
en
el
puesto de trabajo
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Teletrabajo: Trabajo que una persona realiza (habitualmente
en
su
propia casa), por medio
de
un
sistema de telecomunicación. Ventajas del teletrabajo:
• Permite integrar
la
vida personal y familiar.
• Mejora
el
rendimiento, responsabilidad y compromiso de los trabajadores.
• Aporta a
un
mejor ambiente de trabajo.
• Ahorro
en
vestimenta, alimentación y transporte público.
• Mejores lazos vecinales y familiares .
• Facilita
la
flexibilidad horaria para citas de rehabilitación.
• Incrementa
la
productividad de los trabajadores
• Reduce
la
probabilidad de accidentes de trabajo .
• Promociona cumplimiento de
la
cuota laboral.
PRÁCTICA DE ACTIVIDADES EN LA COMUNIDAD: INTEGRACIÓN SOCIAL
Las personas con discapacidad tienen derecho a las mismas oportunidades que una persona
sin discapacidad y a
su
plena inclusión social.
Es
necesario que
el
mundo actual asuma
la
integración de las personas con discapacidad como una cuestión de derechos y
no
como
un
privilegio. Lograr que las personas con discapacidad alcancen
el
máximo de desarrollo, que
sean mirados
en
sus potencialidades y
no
se les encasille
en
su
déficit es
un
cambio cultural.
Y conseguir este cambio requiere enriquecer
la
visión de
la
sociedad que queremos.
La
familia de
la
persona con discapacidad debe conocer cómo las actividades de ocio y/o
esparcimiento contribuyen con
la
salud mental y
el
mejoramiento de
la
calidad de vida de
todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad.
El
ocio, es una forma de utilizar
el
tiempo libre mediante una ocupación libremente elegida y
realizada,
la
cual resulta satisfactoria para
la
persona.
La
práctica de deportes adaptados, participación
en
eventos cívicos, paseos de esparcimiento,
visitas culturales o viajes de turismo familiar, logran fortalecer sus habilidades sociales y
permiten ampliar
el
conocimiento de otras culturas e interacción
con
otras personas diferentes
a
su
entorno social.
El
deporte adaptado se entiende como aquella modalidad deportiva que se adapta a
la
persona con discapacidad o alguna condición especial de salud , involucra adaptaciones y/o
modificaciones para facilitar
su
práctica. Las personas que
lo
practiquen verán reducido
su
estrés y
su
ansiedad, mejorarán
su
nivel de actividad, se sentirán intelectualmente
estimuladas y
el
grado de bienestar personal se verá favorecido.
La
práctica de esta actividad genera
en
la
persona
con
discapacidad
se
convierte
en
un
medio
de integración, mejora
la
autonomía y
la
autosuficiencia,
la
capacidad de desenvolverse de
forma autónoma
en
las actividades de
la
vida cotidiana; además del aprendizaje de normas y
límites; mejora
su
autoestima, favoreciendo
su
proceso de readaptación
al
entorno socio-
familiar.
El
ejercicio físico puede ser
un
medio de controlar el exceso de peso y de mejorar sus
capacidades físicas además de que verán reducido
su
estrés y
su
ansiedad, mejorarán
su
nivel de actividad, se sentirán intelectualmente estimuladas, y
su
grado general de bienestar
se verá favorecido; a
la
vez que
su
autoestima se verá recuperada y se sentirán más
motivados para participar.
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CAPÍTULO V
SER INDEPENDIENTE, PERO NO ESTAR SOLO
De acuerdo a
la
la
persona
con
discapacidad tiene derecho a vivir de forma independiente y a ser incluida
en
la
comunidad
en
igualdad de condiciones que las demás. Asimismo, los establecimientos que prestan
atención a las personas con discapacidad promueven y facilitan
su
inclusión familiar y social.
El
contexto familiar es,
al
menos durante
un
buen número de años,
el
entorno que más
va
a
influir sobre las personas.
De
ahí
la
importancia de contar con
la
familia como apoyo para
lograr
la
búsqueda, promoción y mantenimiento de ámbitos de autonomía e independencia.
El
concepto de autodeterminación y sus implicaciones
en
la
infancia,
la
adolescencia y
la
vida
adulta están apareciendo cada vez con mayor fuerza
en
los servicios de atención a personas
con discapacidad, debido a
la
relevancia que tiene para las personas
la
expresión y
el
ejercicio
del derecho a
la
autodeterminación.
Todas las personas pueden ser auto determinadas, independientemente de
su
condición de
discapacidad;
la
autodeterminación se adquiere a
lo
largo de toda
la
vida,
en
las interacciones
con
el
entorno. Por
lo
mismo, los esfuerzos por lograr
la
independencia, autonomía o
autodeterminación son inútiles
si
no
se consideran las condiciones del entorno
en
el
que
la
persona se desarrolla.
La
integración
no
es
la
incorporación de una persona
en
un
entorno sin cambios
en
éste; sino,
que hay
un
proceso de adaptación entre las personas y
el
entorno.
Inclusión, significa que
la
persona con discapacidad y
su
familia tengan
la
posibilidad de
participar
en
igualdad de condiciones que
el
resto. Nos permite disfrutar de
un
mundo más
equitativo y respetuoso frente a las diferencias y beneficiar a todas las personas sin perjuicio
de sus características, sin etiquetar
ni
excluir.
¿Qué es Autodeterminación?
La
idea principal es que a partir de
la
información que les presentemos, puedan reflexionar
para preguntarse ¿qué podemos hacer nosotros como padres o hermanos para facilitar
la
autodeterminación?
La
Autodeterminación para
la
persona con discapacidad intelectual significa actuar como
agente principal
en
la
vida de cada uno mismo, hacer elecciones y tomar decisiones con
respecto a
su
propia calidad vida, sin interferencias o influencias externas indebidas. Es decir,
las personas autodeterminadas son aquellas capaces de decidir
en
su
propia vida .
Las personas con discapacidad intelectual deben buscar
su
autodeterminación, sea cual sea
su
grado de dependencia.
La
familia debe participar
en
este proceso, como principal apoyo.
Informarse de este tema les puede ayudar a entender mejor las acciones que
los
profesionales
de los CERPS y MBRPS de EsSalud está realizando para apoyar
la
autodeterminación y así ,
desaparecer los miedos o las dudas que esto les pueda producir .
Sabemos que cada familia tiene sus propias fortalezas, capacidades, valores , estilo de
comunicación y manera de hacer las cosas . Para algunas familias, quizás las ideas que
aparecen
en
este manual pueden ser novedosas, por
lo
que se requerirá de más tiempo de
reflexión y dialogo entre ellos. Estamos seguros que cada familia irá avanzando a
su
propio
ritmo, conforme vaya conociendo
la
autodeterminación.
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Todos nosotros, tengamos o no una discapacidad, tenemos este impulso de ser personas
autodeterminadas y necesitamos las oportunidades y habilidades para actuar como tales.
Mientras muchas personas aprendemos las habilidades necesarias para desarrollar esta
autodeterminación de manera informal, con
la
práctica, algunas personas con discapacidad
pueden necesitar de instrucciones específicas sobre
la
manera de tomar decisiones , resolver
problemas o defenderse.
¿Cómo saber si una persona es autodeterminada?
Para que una persona pueda comportarse de manera autodeterminada es necesario que
adquiera las siguientes habilidades:
• Hacer elecciones.
• Tornar decisiones.
• Resolver problemas.
• Tener creencias positivas de que es efectivo y puede lograr ciertos resultados .
• Tener autoconciencia y autoconocimiento (conocer
lo
que hace bien y
en
qué
necesita ayuda).
• Desarrollar habilidades de autodefensa .
Nadie es totalmente independiente o autónomo por completo, por
lo
que siempre debemos
pensar
en
la interdependencia de unos con otros.
La persona autodeterminada es capaz de tener cierto control personal sobre sus acciones,
dar una respuesta adecuada; decidir cómo actuar y evaluar los resultados obtenidos a partir
de esta actuación .
La
persona autodeterminada es una persona empoderada, se siente capaz y actúa consciente
que tiene control sobre
lo
importante, que posee las habilidades para alcanzar los logros
deseados.
La
persona autodeterminada es una persona que desarrolla
su
autorrealización. A partir del
conocimiento de
sí
mismo, de sus puntos fuertes y sus limitaciones, saca
el
máximo provecho
de ello.
Las familias juegan
un
papel muy importante en
el
apoyo personal de
la
autodeterminación.
No solo animando a
la
persona con discapacidad a que tome decisiones, sino tomando en
cuenta sus opiniones, para llegar a una decisión conjunta sobre asuntos que afectan a toda
la
familia en función de
su
edad.
La
autodeterminación es
un
proceso de desarrollo
en
el
que tanto familias como profesionales
podemos estimular desde
la
infancia hasta etapas posteriores. Las familias juegan
un
rol
muy
importante en el apoyo personal de
la
autodeterminación. No solo animando a la persona con
discapacidad a que tome decisiones, sino tomar en cuenta sus opiniones , para tomar una
decisión conjunta sobre asuntos que afectan a toda
la
familia
en
función de
su
edad.
Aunque
el
desarrollo de las personas con necesidades especiales sea parecido
al
de los otros,
puede ser más lento o diferente, y puede necesitar de diferentes tipos de apoyo.
Las normas y los límites, especialmente cuando son niños, en casa y
en
la
escuela, les ayudan
a manejar
su
propio carácter, aprender autorregulación y ser parte de
la
sociedad.
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¿Por qué mi hijo(a) debe recibir Rehabilitación?
Un
adecuado proceso de rehabilitación
le
puede permitir a
la
persona con discapacidad tener
herramientas para desenvolverse de manera autónoma e independiente, potenciar sus
sentidos para tener una mejor orientación y movilidad , habilidad para alimentarse, vestirse y
asearse por
sí
mismo.
En
casos de discapacidad visual, algunas familias evitan que
el
hijo use bastón , pues
consideran que
lo
pone
en
evidencia con
su
ceguera, privándolo así de una útil herramienta .
La
rehabilitación
no
es
un
tratamiento de por vida, es
un
proceso integral, con metas y
objetivos claros de acuerdo a las necesidades y características de cada persona.
La
rehabilitación integral incluye
la
rehabilitación que recupera
la
función
en
un
establecimiento
de salud,
la
rehabilitación profesional y
la
rehabilitación social.
¿Logrará mi hijo(a) con discapacidad tener una vida independiente?
El
objetivo es lograr una vida plena e integrada de las personas
con
discapacidad
en
todos
los ámbitos de
la
sociedad cuya inclusión debe estar protagonizada por
la
familia y por
la
comunidad, estableciendo una relación afectiva
en
donde prevalezca
la
escucha,
la
valoración, el respeto ,
la
confianza y creencia
en
las habilidades de
la
persona con
discapacidad, tener una educación basada
en
el
afecto, producirá que
la
persona se sienta
querida, reconocida y apoyada para afrontar las situaciones que
le
propone una vida
independiente.
Las posibilidades de independencia
en
un
niño con discapacidad, dependen de
un
correcto
proceso de rehabilitación y además del apoyo de
la
familia; algunas familias tienden a sobre
proteger
al
niño, maximizando los riesgos que pudiera correr
en
su
barrio o
en
su
escuela e
impidiéndole desarrollar una confianza básica
en
sí
mismo y reduciendo
su
motivación para
tener una vida autónoma.
El
niño debe tener responsabilidades
en
su
hogar, igual que cualquier otro miembro de
la
familia y recibir una adecuada orientación para realizar las actividades
de
la
vida diaria,
desarrollar
un
sentido de independencia
le
permitirá
al
niño, conocer sus limitaciones y sus
habilidades, proyectarse a
un
futuro y relacionarse afectivamente con los demás.
Las personas
con
discapacidad tienen o deberían tener
el
control sobre sus vidas, acceder a
las mismas oportunidades y enfrentarse a las mismas elecciones de
la
vida diaria , de
la
misma
manera que las personas sin discapacidad.
En
conclusión, una persona con discapacidad puede mantener
un
ritmo de vida similar
al
de
cualquier persona, concentrando sus energías
en
aquellas tareas para las cuales es más
eficaz.
El
pasar a una vida independiente debe darse de una forma progresiva, sin que sea
un
cambio
brusco y repentino , por
lo
que tiene que ser
un
proceso
en
donde se vayan dando pasos que
nos aseguren
el
éxito y consolidando aprendizajes hasta producirse
la
independencia.
El
círculo social y afectivo (amigos o pareja) de
la
persona
con
discapacidad debe formar parte
de este proceso, sobre todo con los que
va
a compartir
su
vida, realizando tareas juntos,
desarrollando habilidades para ser independiente e incorporar a las familias a estas acciones
para que sean partícipes de sus progresos.
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Vida independiente
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Para las personas con discapacidad,
la
vida independiente.
no
significa que deban hacer todo
por
sí
mismos,
no
necesitar a nadie o querer vivir
en
el
aislamiento. Vida independiente
significa que se deben exigir las mismas opciones y
el
control
en
la
vida diaria, que las
personas sin discapacidad;
el
mismo que los vecinos y amigos tienen.
Lo
que ellos necesitan
es crecer
en
su
familia, ir a
la
escuela del barrio, usar
el
mismo colectivo que los vecinos,
trabajar
en
empleos acorde a
la
educación que han recibido y capacidad; y formar sus propias
familias.
Las necesidades de una persona con discapacidad son exactamente las mismas que las de
cualquier otra.
El
problema para las personas
con
discapacidad grave, además de sus
requisitos especiales para satisfacer sus necesidades, es que hay mucha gente que piensa y
decide por ellas.
La
independencia Implica
no
sólo dejar de depender de otros y tener opiniones y decisiones
propias, sino además poder asumir nuevas responsabilidades.
Resulta importante
la
defensa de
la
independencia personal hasta donde
lo
permita
el
potencial intelectual o cognitivo de cada persona y
el
contexto socioeconómico
en
el
que viva .
La
sobreprotección,
la
victimización y
la
caridad muchas veces afectan a
las
personas con
discapacidad y resultan nocivas para
la
vida con autonomía.
Las familias luchan incansablemente contra
la
discapacidad de
un
hijo agotando todas las
instancias; siendo necesario
el
apoyo de
un
profesional especializado que oriente a
la
familia
acerca de las posibilidades de rehabilitación y
la
educación o estimulación necesaria que debe
recibir
la
persona con discapacidad para adaptarse de una manera más funcional
al
mundo
que
lo
rodea.
CAPÍTULO VI
AFECTIVIDAD Y SEXUALIDAD
La
sexualidad es inherente
al
ser humano y está presente
en
cada individuo desde que nace
hasta
el
final de
su
vida, y
no
se pierde con
la
discapacidad.
En
este capítulo
se
informará y
orientará respecto a
la
importancia de
la
afectividad y sexualidad
en
personas
con
discapacidad intelectual, mental, física y sensorial ; así como
la
necesidad de tratar este tema
con sus hijos/as, haciéndoles ver
la
importancia y responsabilidad que tiene .
La
educación
en
afectividad y sexualidad tiene que ver con aprender acerca de uno o una mismo, de
la
relación
con otro u otra, con afecto, con respeto y dignidad. También tiene que ver con responder
específica y verazmente a las inquietudes que tienen tanto los niños , niñas como
adolescentes.
La
afectividad y sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad
Los niños, las niñas, adolescentes y adultos con discapacidad tienen, como todas las
personas, necesidades de amor y ternura. Ejercer
la
sensualidad y
la
sexualidad
no
solo
es
un
derecho que tienen todos los seres humanos sino
un
importante factor de bienestar.
En
términos generales,
la
discapacidad
no
afecta
la
capacidad o
el
interés de interactuar
con
personas de diferente género, sino que solo condiciona,
en
algunos casos,
su
nivel de
funcionamiento. Sin embargo,
la
discapacidad puede afectar las habilidades de comunicación
y
la
imagen de
sí
mismo, resultando así
un
factor condicionante de
la
vida emocional.
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El
cuerpo es
la
primera imagen que uno
da
a los demás.
En
el
caso de
un
niño o niña
con
discapacidad,
la
imagen de
sí
mismo parte de
un
aspecto físico que puede ser diferente a
la
de
la
mayoría,
si
además utiliza prótesis, bastones o sillas de ruedas, implica una serie de
desafíos psicológicos
en
la
construcción de
la
autoestima y
el
relacionamiento
con
los demás.
Es importante asegurarles
la
posibilidad de preguntar y pedir información y educación sexual.
Necesitan estos conocimientos para relacionarse
con
las otras niñas y niños y también, para
relacionarse con los adultos
en
el
terreno afectivo : ser respetados, sentirse valorados,
desarrollar vínculos de cariño y ser correspondidos
en
su
necesidad de afecto.
Démosles información, dejemos que pregunten y respondamos siempre con
la
verdad.
El
silencio y las mentiras refuerzan los temores . Busquemos ayuda e información previamente .
Información referencial
a)
Las Personas con discapacidad intelectual leve pueden:
• Aprender ideas básicas de educación sexual.
• Conocer
su
orientación sexual y elegir pareja.
• Acceder por propia decisión a
la
vida reproductiva.
b)
Las Personas con discapacidad intelectual moderada:
• Pueden reconocer
en
su
cuerpo, sus zonas placenteras y/o elegir afectivamente
un
compañero.
• Pueden controlar deseos y emociones sexuales respetando y haciéndose respetar.
•
No
accede a
la
vida reproductiva
con
conciencia y conocimiento de
lo
que ello
significa.
• Tienen una mayor vulnerabilidad.
c)
Las Personas con discapacidad intelectual severa :
• Se puede lograr que identifiquen algunas partes de
su
cuerpo.
• Es frecuente
la
masturbación.
• No pueden tener una relación sexual por propia decisión .
• Se encuentran
en
situación de dependencia y vulnerabilidad.
Personas con discapacidad física o sensorial
Podrí
an
tener:
• Falta de autoestima, rechazo social,
no
aceptación propia de
la
discapacidad
• Limitación del inicio del proceso de seducción o acercamiento
• Alteración de
la
respuesta sexual
• Pérdida de
la
sensibilidad
• Cambios físicos y funcionales por lesi
ón
medular
• Erección ausente o escasa
• Necesidad de técnicas de reproducción asistida
• Incontinencia de esfínteres y mayor posibilidad de infección urinaria
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¿Por dónde empezamos?
• Buscar información confiable y de preferencia proveniente de profesionales
en
el
tema.
• Podemos tomar como punto de partida las propias inquietudes y preguntas.
• Enseñarles
lo
que es público y
lo
que es privado : partes del cuerpo, lugares,
actividades.
• Conocimiento del cuerpo y sus funciones: información básica necesaria para
el
cuidado y
la
higiene.
• Los sentimientos, los límites y las relaciones interpersonales: los contactos,
la
conversación y
el
nivel de confianza que resultan aceptables
en
cada tipo de relación.
• Interacción social: cómo dirigirse a los demás y cómo los demás han de dirigirse a
él.
• Seguridad: qué hacer cuando
se
le
toca de forma incorrecta.
• Enseñarles a quién recurrir
si
alguien los toca o
le
habla de modo incorrecto.
CAPÍTULO VII
ENVEJECIMIENTO ACTIVO
Este capítulo busca motivar a las familias a preparase para afrontar
el
envejecimiento y lograr
un
envejecimiento activo.
El
envejecimiento del ser humano es
un
proceso natural , universal , progresivo, irreversible y
continuo que está dado durante todo
el
ciclo de vida.
En
este proceso influyen distintos
ámbitos como
el
fisiológico, social y psicológico.
El
envejecimiento activo es aprovechar
al
máximo las oportunidades para tener
un
bienestar
físico, psíquico y social durante toda
la
vida.
El
objetivo es extender
la
calidad y esperanza de
vida a edades avanzadas. Además de continuar siendo activo físicamente, es importante
permanecer activo social y mentalmente participando
en
actividades:
• Recreativas.
• Voluntario o remuneradas.
• Culturales y sociales.
• Educativas.
• Vida diaria
en
familia y
en
la
comunidad.
Cada persona que pueda tomar decisiones, debería tomar medidas para envejecer
activamente. Vivir más años es
un
logro y
un
desafío.
El
buscar una mejor calidad de vida
motiva a las personas de edad a disfrutar de
su
independencia, tener relaciones sociales,
participar
en
la
vida comunitaria y tener acceso a servicios de salud.
Se
debe percibir
el
envejecimiento,
no
como una catástrofe, sino como
un
proceso natural.
Envejecimiento en las personas con síndrome de Down
La
esperanza de vida para las personas con síndrome de Down
ha
aumentado
considerablemente.
En
1929,
el
promedio de vida de una persona con síndrome de Down era
de 9 años. Hoy
en
día, es común que una persona con síndrome de Down viva hasta los
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años y más; además de vivir más tiempo, las personas con síndrome de Down están viviendo
vidas más plenas que antes. Muchas personas con este síndrome forman relaciones
significativas y finalmente se casan.
Como sucede
con
el
resto de
la
población,
la
piel comienza a perder elasticidad y van
apareciendo arrugas, comienzan a aparecer las canas y
la
pérdida de cabello.
La
pérdida de
la
audición y
la
visión comienzan a aparecer y deberán ser corregidas de forma adecuada
con
lentes correctores y audífonos.
Se
pueden presentar
en
esta etapa
la
aparición de problemas
respiratorios y aumento de
la
presión sanguínea. Existe
el
riesgo de engordar como
consecuencia de
un
exceso de alimentación y falta de actividad física , disminuye
la
masa
muscular y
la
fuerza.
Se inicia
la
aparición de enfermedades asociadas a las articulaciones y a
los
huesos como
artritis, artrosis, osteoporosis y algunos tipos de tumores. Para prevenir estas enfermedades;
es necesario que todos los miembros de
la
familia tengan hábitos saludables como: una
alimentación que sea nutritiva y proporcionada, realizar actividad física por
30
minutos
al
día
(caminatas, ejercicios aeróbicos, correr, nadar, bailar, etc.
).
La
familia puede incentivar
la
práctica de algún deporte, y solicitar una evaluación médica.
Las personas
con
síndrome de Down adquieren mayor lentitud
en
el
proceso de aprendizaje,
dificultades
en
la
atención y concentración , especialmente para aprender nuevas habilidades.
Comienzan a aparecer alteraciones de
la
memoria (pequeños olvidos); comienza a disminuir
la
capacidad de resolver problemas, de lenguaje y expresión. Antes de que se presenten estas
dificultades se deberá motivar a que
la
persona
con
discapacidad realice ejercicios de
entrenamiento mental como juegos de memoria, comprensión de lectura mediante relatos de
cuentos o historias, juegos de encontrar palabras escondidas, desarrollo de crucigramas, etc
.,
de acuerdo
al
grado de discapacidad .
A nivel emocional y social , es probable
la
disminución de
la
autoestima como consecuencia
de
la
disminución de las actividades.
La
persona
se
preocupa por
la
pérdida de familiares y
amigos; teme a
la
aparición de enfermedades y a
la
propia muerte. Hay también temor ante
la
pérdida de
su
actividad laboral Uubilación y pérdida del trabajo).
Debemos apoyar a
la
persona con discapacidad a mantener
un
grupo social
en
el
que pueda
interactuar, el cual será
su
soporte, tratar que se dedique a actividades que sean de
su
agrado,
como viajar, o visitar lugares nuevos, realizar actividades
en
contacto con
la
naturaleza, entre
otras.
RECOMENDACIONES FINALES
• Manténgase informado. Estar informado
le
ayudará a tomar mejores decisiones y a
entender mejor cualquier desafío que tenga que afrontar
su
familia.
• Busque apoyo. Los miembros de
su
familia, amigos y compañeros de trabajo muchas veces
desean ayudar y pueden brindarle cualquier tipo de apoyo.
• Inscríbase
en
alguna comunidad o grupo de apoyo, esto
le
permitirá compartir información
y experiencias de familias similares a
la
suya. Puede aprender de ellos y se sentirá
comprendido.
• Defienda los derechos de
su
familiar
con
discapacidad y de todo aquel que conozca.
• Aclare sus dudas con los profesionales de salud y especialistas de otras áreas o
instituciones.
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•
Si
usted tiene alguna discapacidad y
lo
considera necesario, informe y solicite a
su
empleador o jefe inmediato
la
evaluación de
su
puesto de trabajo y
la
recomendación de
ajustes razonables.
• Permítale a
su
familiar
con
discapacidad expresarse e interactuar con los demás.
• Cuide de usted mismo también, delegue
lo
que
no
puede manejar.
• ¡Celebre los buenos momentos y los logros!
GLOSARIO
APOYO
Los apoyos son recursos y estrategias que mejoran
el
funcionamiento humano (Luckasson et
al., 2002), cuyo objetivo es promover
el
desarrollo,
la
educación, los intereses y
el
bienestar
personal de una persona y que mejoran
el
funcionamiento individual" (Luckasson et
al.
, 2002,
p. 151).
AUTODETERMINACIÓN
Actuar como agente causal primario de
la
vida de uno mismo y hacer elecciones y tomar
decisiones respecto a
su
propia calidad de vida, libre de interferencias o influencias externas
indebidas. (Wehmeyer, 1992).
Combinación de habilidades, conocimiento y creencias que capacitan a una persona para
comprometerse
en
una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a una meta .
Es
esencial
comprender las fortalezas y limitaciones de cada uno y creer que se es capaz. (Field , Martín ,
Miller, Ward y Wehmeyer 1998).
AJUSTES RAZONABLES
Son las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas requeridas
en
un
caso
particular que, sin imponer una carga desproporcionada o indebida, sirven para garantizar a
la
persona con discapacidad
el
goce o ejercicio,
en
igualdad de condiciones con los demás,
de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.
Estas medidas comprenden
la
adaptación de las herramientas de trabajo, las maquinarias y
el
entorno de trabajo , así como
la
introducción de ajustes
en
la
organización del trabajo y los
horarios,
en
función de las necesidades del trabajador con discapacidad .
La
persona con
discapacidad tiene derecho a ajustes razonables
en
su
reglamento.
CALIDAD DE VIDA
Concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona
en
relación
con
ocho
necesidades fundamentales: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar
material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
(Schalock y Verdugo).
La
aceptación e integración plena
en
la
comunidad aumenta
la
calidad de vida de una persona.
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CAPACIDAD LABORAL
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Es
la
capacidad que se adquiere sobre
la
base de conocimientos, destrezas o habilidades que
permiten desarrollar sin impedimento
un
trabajo, profesión u oficio.
ENVEJECIMIENTO ACTIVO
El
envejecimiento activo es
el
proceso de optimización de las oportunidades de salud ,
participaci
ón
y seguridad con
el
fin de mejorar
la
calidad de vida a medida que las personas
envejecen. (OMS , 2015)
El
envejecimiento activo se aplica tanto a los individuos como a los grupos de población en
general. Permite a las personas realizar
su
potencial de bienestar físico, social y mental a lo
largo de todo
su
ciclo vital y participar en
la
sociedad de acuerdo con sus necesidades, deseos
y capacidades. (MINSA, 2005).
FAMILIA
La familia es
el
elemento natural y fundamental de
la
sociedad y tiene derecho a
la
protección
de
la
sociedad y del Estado. (Declaración Universal de Derechos Humanos 1948, PIDCP ,
PIDESC, 1966).
La
Familia es
el
grupo fundamental de
la
sociedad y medio natural para
el
crecimiento y
el
bienestar de todos sus miembros,
en
particular de los niños. (Convención sobre los Derechos
del N iño-1989)
INTEGRACIÓN
El
principio de integración propugna que no
se
impida a las personas desarrollar
su
vida
en
la
comunidad y que los mismos servicios sean efectivamente ofrecidos a todo
el
mundo sin
discriminación. Según
el
principio de integración se
ha
de ofrecer siempre
el
entorno menos
restrictivo o segregado que sea posible.
La
integración es
un
proceso
en
el que hay adaptación mutua entre quienes estaban
marginados y
el
sistema o entorno que los margina .
PERSONA CON DISCAPACIDAD
La
persona con discapacidad es aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales,
mentales o intelectuales de carácter permanente que ,
al
interactuar con diversas barreras
actitudinales y del entorno, no ejerza o pueda verse impedida en
el
ejercicio de sus derechos
y
su
inclusión plena y efectiva en
la
sociedad, en igualdad de condiciones que las demás. (Ley
la
Persona con Discapacidad).
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