Proyecto de Ley Nº 05018/2022-CR, Ley que modifica la ley 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas
| Número de Iniciativa | 05018/2022-CR |
| Fecha de registro | 17 Mayo 2023 |
| Legislatura | 2021-2026 |
| Sesión | Segunda Legislatura Ordinaria 2022 |
| Proponente | Congreso-Actualización |
| Estatus | Dictamen |
*
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CON
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LESO
REPÚBLICA
Proyecto
de
Ley
N°
_51110
0.2.2
-
c
LEYLA
CHIHUAN
RAMOS
"Decenio
de
las
personas
con
discapacidad
en
el
Perú"
"Albo
de
la
Consolidación
del
Mar
de
Grau"
/
CR
Proyecto
de
Ley
N°
CONGRESO
DE
LA
REPÚBLICA
ÁREA
DE
TRAMITE
DUCUMENTARIO
0
8
SP
2016
REC1:IDO
.....
..
...
FI
LEY
QUE
MODIFICA
LA
LEY
QUE
DECLARA
DE
INTERÉS
NACIONAL
Y
PREFERENTE
ATENCIÓN
EL
TRATAMIENTO
DE
PERSONAS
QUE
PADECEN
ENFERMEDADES
RARAS
O
HUÉRFANAS
La
Congresista
de
la
República
que
suscribe,
LEYLA
CHIHUÁN
RAMOS,
integrante
del
Grupo
Parlamentario
Fuerza
Popular,
en
ejercicio
del
derecho
de
iniciativa
legislativa
que
le
confiere
el
artículo
107
de
la
y
los
artículos
74
y
75
del
Reglamento,
propone
el
siguiente:
PROYECTO
DE
LEY
El
Congreso
de
la
República
Ha
dado
la
Ley
siguiente:
LEY
QUE
MODIFICA
LA
LEY
QUE
DECLARA
DE
INTERÉS
NACIONAL
Y
PREFERENTE
ATENCIÓN
EL
TRATAMIENTO
DE
PERSONAS
QUE
PADECEN
ENFERMEDADES
RARAS
O
HUÉRFANAS
ARTÍCULO
1.-
Modificación
del
artículo
4
de
la
Modifícase
el
artículo
4
de
la
el
cual
queda
redactado
de
la
siguiente
manera:
"Artículo
4.-
Diagnóstico
de
las
enfermedades
raras
o
huérfanas
y
educación
sobre
este
tipo
de
enfermedades
El
Poder
Ejecutivo
dicta
las
medidas
necesarias
para
garantizar
el
diagnóstico
de
las
enfermedades
raras
o
huérfanas,
incentivar
su
investigación
biomédica
y
tratamiento.
Asimismo,
dispone
que
se
incluyan
en
los
programas
universitarios
educación
a
los
estudiantes
de
instituciones
educativas
y
al
cuerpo
médico
sobre
este
tipo
de
enfermedades,
debiendo
además
establecer
medidas
de
orientación
e
información
para
los
pacientes
y
el
público
en
general."
•
I'!
RO
R
I
CON9RESO
REPÚBLICA
LEYLA
CH1HUAN
RAMOS
"Decenio
de
las
personas
con
discapecidad
en
el
Perú"
"Año
de
la
Consolidación
del
Mar
de
Grau"
ARTÍCULO
2.-
Modificación
del
artículo
5
de
la
Modifícase
el
artículo
5
de
la
el
cual
queda
redactado
de
la
siguiente
manera:
"Artículo
5.-
Registro
Nacional
de
Pacientes
que
Padecen
Enfermedades
Raras
o
Huérfanas
El
Ministerio
de
Salud
implementa
el
Registro
Nacional
de
Pacientes
que
Padecen
Enfermedades
Raras
o
Huérfanas
para
generar
el
sistema
de
información
sobre
este
tipo
de
enfermedades,
que
proporcione
un
mayor
conocimiento
respecto
de
la
incidencia,
prevalencia
y
mortalidad
en
cada
área
geográfica
y
permita
identificar
recursos
sanitarios,
sociales
y
científicos
que
se
requieran.
Las
direcciones
regionales
de
salud,
Essalud,
Ministerio
de
Defensa,
Ministerio
de/Interior
y
demás
entidades
prestadoras
de
salud
públicas
brindan
información
actualizada
al
Registro."
ARTÍCULO
3.-
Modificación
del
artículo
6
de
la
Modifícase
el
artículo
6
de
la
el
cual
queda
redactado
de
la
siguiente
manera:
"Artículo
6.-
Medicamentos
para
enfermedades
raras
o
huérfanas
El
Ministerio
de
Salud
adopta
las
medidas
necesarias
que
garanticen
la
adquisición
de
los
medicamentos
y
su
distribución
de
forma
gratuita
para
la
atención
de
las
personas
que
padecen
enfermedades
raras
o
huérfanas,
en
concordancia
con
la
normativa
vigente
y
dentro
de
la
disponibilidad
presupuestaria."
ARTÍCULO
4.-
Incorporación
de
los
artículos
8
y
9
a
la
Incorpóranse
los
artículos
8
y
9
a
la
cuyo
texto
es
el
siguiente:
"Artículo
8.-
No
discriminación
El
paciente
con
una
enfermedad
huérfana
o
rara
no
será
objeto
de
discriminación
alguna.
Tampoco
podrá
discriminársele
en
caso
diera
su
negativa
a
someterse
a
investigaciones
o
para
la
donación
de
material
biológico
con
fines
de
investigación
científica.
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