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El extraordinario caso de Benji

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Vincent

Por treacher collins en el PerúA sus 5 años, Benji ya ha sido sometido a cuatro operaciones: dos en la mandíbula, una en el pecho y otra en las cócleas (parte del oído interno). Ha soportado severos tratamientos que cualquier niño de su edad no habría tolerado: agujas, tubos, respiradores, bisturís. Y eso solo es el comienzo de lo que verá a lo largo de su vida. Nació con el síndrome de Treacher Collins, una malformación craneofacial congénita que afecta su capacidad de hablar, oír, alimentarse y respirar adecuadamente. Sufre, además, de apnea de sueño, un trastorno que puede interrumpir su respiración al dormir. Por eso, por las noches, con los ojos a medio cerrar, su hermana lo acompaña, alerta a los ronquidos ?signos del trastorno? que pueda emitir.Sus padres dicen que es el Auggie Pullman peruano, en alusión al personaje principal de la película ?Extraordinario? (2017), que cuenta la historia de un niño con el mismo síndrome que, a sus 10 años, con veinte operaciones en el rostro, ingresa a una escuela donde sufre de ?bullying? por cómo se ve. Ezequiel Jiménez, padre de Benji, teme que su hijo crezca en un entorno que no tolera (y más bien, prejuzga) a quien es diferente. ?Cuando salimos a la calle, peleamos con quienes se quedan mirándolo como un bicho raro, la sociedad peruana no quiere aceptar a estos niños?, comenta con la voz entrecortada.Cuando nació Benji, Ezequiel no lo podía creer. En estado de negación, le reclamó una explicación al doctor y este no pudo más que pedir que se calmara. Pasaron meses para que le dijeran qué tenía su hijo. Le dieron un libro con datos sobre el síntoma. ?Estúdialo, este es el diagnóstico, no podemos hacer nada?, comenta que le dijeron. Las complicaciones vinieron después. Más de diez veces, el menor fue internado en el Hospital del Niño por fiebre y neumonía. ?Me dijeron incluso que ?quizás? podía ser cáncer, que no estaban seguros?, cuenta su madre. Desde entonces, se rehusaron a que fuera tratado en el Perú. ?Tratamiento?Las limitaciones de Benji son físicas, no cognitivas. Si no puede comer, es porque la malformación retiene el desarrollo de su mandíbula, lo que impacta en...

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