El ?uso' de los bebés medicamento a través de la donación: aspectos ético-jurídicos

AutorRocío Deza Huamán / Chris Delgado Villena
CargoAbogada por la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo - Abogada por la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo
Páginas1-14

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IUS Investigaciones de egresados

EL “USO” DE LOS BEBÉS MEDICAMENTO A TRAVÉS DE LA DONACIÓN: ASPECTOS ÉTICO-JURÍDICOS1

Rocío del Milagro, DEZA HUAMÁN Chris Almendra, DELGADO VILLENA

RESUMEN

El presente artículo aborda el tema de los “bebés medicamento”, situación bastante común en la práctica cotidiana, pero sin tratamiento legislativo en nuestro país. Para ello se aborda la figura de la donación de órganos de menores de edad, que las autoras consideran podría ser un disfraz para instrumentalizar a uno de los hijos con el fin de salvar a otro.

PALABRAS CLAVE

Bebés medicamento / Manipulación genética / Donación / Dignidad / Patria potestad / Principio del interés superior del niño.

SUMARIO

1. Introducción. 2.- Manipulación Genética y Donación de Órganos y/o Tejidos Humanos como presupuesto de la práctica de los Bebés Medicamento. 3.- La Donación como “disfraz” para la práctica ilícita de los Bebés Medicamento. 4.- Necesidad de una Propuesta Legislativa frente a la Práctica de los “Bebés Medicamento”. 5.- Consideraciones Finales

1Extracto de la tesis del mismo nombre, elaborada por las autoras para obtener el título de abogadas en la Facultad de Derecho de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo.

 Abogadas por la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo.

Jurídica

Revista de Investigación

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1. INTRODUCCIÓN

Para proporcionar una idea general de la figura de los bebés medicamento, creemos conveniente comenzar con un ejemplo. Un matrimonio tiene un hijo enfermo que solo puede ser salvado por la donación de médula ósea de su hermano, que ha sido concebido a través de procedimientos artificiales, mediante la técnica de fecundación in vitro por la que ha sido “manipulado” y “seleccionado” para que nazca genéticamente compatible con su hermano enfermo; de esta manera, los padres buscan salvar a su hijo mayor utilizando al menor como su donante, originándose así la figura de los “bebés medicamento”. En el presente artículo analizaremos la relevancia jurídica que tiene esta figura y la necesidad que existe de regularla.

Hoy en día podemos observar como desde la etapa inicial del desarrollo humano se vulnera el principio de igualdad y no discriminación, debido a la selección arbitraria e injusta de los padres, que en base a “estándares de calidad” buscan los “mejores hijos” mediante una práctica ilimitada de controles de calidad genética, con la finalidad de conseguir al embrión que reúna el mayor número de características deseables.

El principal objetivo que se persigue por medio de esta selección de embriones es el de buscar descendencia que pudiera ser donante2, de un hermano ya nacido, aquejado de una dolencia genética grave (anemia de Fanconi o Talasemia3por ejemplo). Originándose de esta manera la creación de los famosos “Bebés Medicamento”.

En nuestro ordenamiento jurídico lamentablemente no existe ninguna norma, figura jurídica que podamos aplicar a este supuesto, ya sea para prohibirla o permitirla; y como nada en nuestro ordenamiento jurídico lo prohíbe, ergo, se permite. Sin embargo, el permitir esta práctica puede llevarnos a varias cuestiones:

2Al respecto cabe precisar que para que el embrión llegue a convertirse en donante no puede ser portador del gen responsable de alguna enfermedad de los padres, incluso con compatibilidad inmunológica en algún caso. LOZANO MARTÍNEZ, Julia; GÓMEZ PÉREZ, Ignacio y AZNAR LUCEA, Justo. “¿Es Necesaria la Producción de Bebés Medicamento?”, THERAPEIA 4, Julio 2012, pp. 13-25 [ubicado el 17.V 2014] Obtenido en http://www.observatoriobioetica.org/wp-content/uploads/2014/02/25.-es-necesaria-la-producci%C3%B3n-debeb%C3%A9s-medicamento.pdf p. 17.

3La anemia de Fanconi es una grave enfermedad que fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Esta enfermadas se manifiesta principalmente en niños a través de anemias y episodios infecciosos y hemorrágicos que suelen ser persistentes y severos. La causa por la cual aparecen estos síntomas es la desaparición progresiva de las células sanguíneas que participan en estos procesos, los enfermos de anemia de Falconi poseen también una elevada predisposición al cáncer, principalmente leucemia. Asociación Española de Anemia de Fanconi ubicado en http://www.asoc-anemiafanconi.es/quees.html.

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Primero, la instrumentalización de un ser humano; segundo, la equivocada idea de pensar que el derecho-deber de la patria potestad abarca incluso la facultad de utilizar a sus hijos, entre otros.

Vistas estas consideraciones, podemos precisar que la importancia del presente trabajo de investigación radica en la necesidad de hacer efectiva la protección del concebido, niño y/o adolecente, ya que en estos últimos años, como ya se ha mencionado, con determinadas técnicas biomédicas y la figura lícita de la donación se les ha ido originando un sin número de afectaciones, ignorando así que se está frente un ser digno que no puede ser utilizado como medio para conseguir un fin ajeno a su propio bien.

Por lo que, con la presente investigación nos hemos planteado ¿cómo debería abordar nuestro ordenamiento jurídico el tema de la existencia de los bebés medicamento, ya que no se cuenta con regulación expresa?

Frente al tema planteado podemos aportar que, nuestro ordenamiento jurídico si tiene algunos mecanismos de protección; sin embargo, ninguna de estas normas regulan la práctica de los bebés medicamento en su totalidad puesto que todas recogen solo una parte de esta; por lo que para tratar de evitar dicha práctica se debe recurrir a varias normas por separado incluso sin que todas ellas lleguen abarcar esta realidad por completo.4

De esta manera, no sorprendería que la práctica de los bebés medicamento se convirtiera en usual sin que exista nada que haga ver que se está llevando a cabo; es por eso que consideramos que la manera más eficaz que tiene el ordenamiento jurídico de responder a la necesidad de protección del menor que es bebé medicamento, es la Ley General de Donación de Órganos y/o Tejidos, ya que pese a su alto grado de reprochabilidad, en la realidad podemos observar que esta práctica no se llevaría a cabo bajo el nombre de "bebés medicamento", sino disfrazada por una figura jurídicamente aceptada, como es la donación de órganos y/o tejidos.

Hemos abordado la investigación partiendo de la dignidad del ser humano como condición que le da su carácter ontológico, también en los derechos que posee el concebido por su condición de persona, así como en el principio fundamental del interés superior del niño que constituye un

4Dentro de los principales mecanismos jurídicos de protección con los que cuenta el menor encontramos a la Constitución Política del Perú artículos y , referidos a la dignidad y a los derechos fundamentales del ser humano; Código de los Niños y Adolescentes, sobre todo el artículo IX de su Título Preliminar referido al principio del Interés Superior del Niño; Código Civil vigente en sus artículos , , 18º-23º, 37º referidos a los derechos de las personas y del niño y adolescente, así como los artículos del 418º-471º que abordan el ejercicio del deber-derecho de la patria potestad reconocida a los padres de los menores de 18 años de edad; entre otros.

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parámetro por el cual siempre se debe actuar procurando el bienestar del menor, en las implicancias y límites de la patria potestad, y también en la donación de órganos de menores de edad como medio velado de instrumentalización.

Por todo lo mencionado, creemos conveniente estructurar el presente artículo en tres apartados. Dentro del primero abordamos cuestiones preliminares, definiendo la figura del bebé medicamento y analizando a la manipulación genética y a la donación de órganos como presupuestos de dicha práctica. En nuestro segundo apartado, analizamos cómo es que la donación de órganos y/o tejidos actúa como un disfraz para la práctica de los bebés medicamento; por último estableceremos la necesidad de una propuesta legislativa que recoja esta figura.

2. MANIPULACIÓN GENÉTICA Y DONACIÓN DE ÓRGANOS Y/O TEJIDOS HUMANOS COMO PRESUPUESTO DE LA PRÁCTICA DE LOS BEBÉS MEDICAMENTO

Por “bebé medicamento”5, se entiende un niño concebido bajo técnicas de reproducción asistida que ha sido “manipulado” y “seleccionado” para ser genéticamente compatible con su hermano enfermo, a fin de proporcionarle un trasplante que no será rechazado6. Cabe mencionar que haciendo una interpretación extensiva del término “bebé medicamento”, éstos no solo serían aquellos niños creados a través de técnicas de reproducción asistida sino también aquellos procreados de manera natural después del diagnóstico de la enfermedad de su hermano y que por azar nacen con las mismas características genéticas que aquel, teniendo como finalidad principal el salvarlo, encontrándose supeditado a sus necesidades.

La aceptación del procedimiento del “bebé medicamento” se ha producido de forma paulatina en nuestra cultura occidental llegando a ser legalizada en algunas legislaciones. En Suiza, por ejemplo, en el 2004, la Autoridad Nacional de Ética Médica autorizó la producción de “bebés medicamento”, pero acordó que el método solamente podría ser utilizado en casos en los que hubiera que salvar la

5Que puede ser llamado también niño amado, niño diseño, niño donante, niño salvador. LOZANO MARTÍNEZ, Julia; GÓMEZ PÉREZ, Ignacio y AZNAR LUCEA, Justo. ¿Es Necesaria la Producción de Bebés Medicamento?, THERAPEIA 4, Julio 2012, pp. 13-25 [ubicado el 17.V 2014] Obtenido en http://www.observatoriobioetica.org/wpcontent/uploads/2014/02/25.-es-necesaria-la-producci%C3%B3n-de-beb%C3%...

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